Det europeiske legemiddelkontoret EMA har godkjent en utvidelse av indikasjonen Cimzia, slik at den også omfatter behandling av voksne med moderat til alvorlig psoriasis. Cimzia er også det første biologiske legemiddelet som kan brukes av gravide og ammende kvinner som har psoriasis.

Det har vært en risiko forbundet med at komponenter fra medikamenter kan havne i fosteret via morkaken og dermed føre til skade og eller at svangerskapet avbrytes. Men med Cimzia er ikke denne risikoen til stede.

– Dette legemiddelet inneholder en annen type molekyl som hindrer at komponenter fra legemiddelet havner hos fosteret eller i morsmelken, sier overlege Nils Jørgen Mørk på hudavdelingen ved Rikshospitalet.

– Gledelig

Han synes det er gledelig at vi har fått et behandlingstilbud for gravide og ammende kvinner.

– I utgangspunktet ønsker vi ikke at gravide og ammende skal ta medisin. Men vi hudleger har alle hatt gravide kvinner til konsultasjon som er så plaget av psoriasis at de burde fått medisinsk behandling. Men siden ingen eksisterende medikamenter har hatt dokumentasjon på at de kan brukes av gravide og ammende, har vi i praksis aldri kunnet tilby systemisk behandling. I de tilfellene dette vurderes som nødvendig kan vi nå gjøre det, og det er vi veldig glade for, sier Mørk.

Det synes også Annlaug Torgersen (bildet over). Hun er 25 år og gravid, og synes det er positivt at det er kommet en biologisk medisin som gravide som har psoriasis kan bruke.

– Jeg var ikke klar og dette, men det er jo fantastisk, sier hun.

25-åringen skal føde sitt første barn og har termin 10. mars. Hun gleder seg.

– Det er en gutt, forteller hun på telefon.

Små utbrudd

Torgersen er ungdomskontakt for Psoriasis- og eksemforbundet Sør- Rogaland og har psoriasis i fjeset og på leggene, men bruker hverken medisin eller krem. Hun har bare små utbrudd.

– Jeg bruker ingenting. Jeg var på behandlingsreise i utlandet for noen år siden, og jeg pleier å følge opp med en sydentur i året, og det pleier å hjelpe.

På grunn av graviditeten har hun ikke vært på sin årlige sydentur, men det var så fint vær og varmt i Norge, så det gjorde heller ikke noe. Men det har kommet litt utslett nå som det er vinter og kaldt.

– Men siden det pleier å forsvinne, så går det greit. Jeg føler ikke at det har hatt noe med graviditeten å gjøre.

Da hun ble gravid for omtrent fem måneder siden, var hun redd for at hun skulle få større utbrudd.

– Jeg tenkte på det og var redd og bekymret. Men det har gått fint, sier hun.

Torgersen følges opp av fastlegen, og hun har fortsatt å kaste opp. Hun er for tiden sykmeldt fra rørleggerjobben sin
fordi hun ikke har energi til å jobbe.

75 prosent forbedring

Det er legemiddelfirmaet UCB som fører Cimzia, og effekten av medisinen er dokumentert av flere studier. Ifølge en pressemelding fra UCB er det gjennomført studier på mer enn 1000 voksne pasienter med moderat til alvorlig plakkpsoriasis.

Pasientene har både vært og ikke vært på behandling med biologiske legemidler. Resultatene fra studiene viste en klinisk effekt ved plakkpsoriasis til og med uke 48 etter oppstart av behandlingen.

Studiene undersøkte prosentandelen av pasientene som oppnådde minst 75 prosent forbedring i sykdommen fra utgangspunktet. Det ble målt på skalaen «Psoriasis Area and Severity Index» (indeks for utbredelsen og alvorlighetsgraden av psoriasis, PASI 75), og prosentandelen pasienter som oppnådde en forbedring på minst to poeng på 5poengsskalaen «Physician’s Global Assessment» (PGA).

Foto: Mostphotos og privat

Sommer og sol betyr ofte mindre klær, sol på utslettet, tilskudd av vitamin D og energi. Dessverre opplever mange at er flaut, rart eller vanskelig å vise hud med utslett. Ikke la følelsene hindre deg i å utnytte solens positive effekt!

«Sola er god, sola er toppen! Sola gjør godt når den bruner mot kroppen» var refrenget i en av sangene til Børudgjengen for flere år siden.
For de fleste gjør sola bra, men den er også skummel hvis man ikke beskytter seg riktig. Generelt er det viktig å bruke nok solkrem, riktig faktor og smøre seg ofte nok. Det er også viktig å vite at noen typer behandling gjør deg sartere for sol. Har du begynt på nye medikamenter siden sist sommer anbefales det å undersøke om legemiddelet har noen betydning for hvor godt du tåler sol.

Reise med medisiner

På Direktoratet for e-helses nettside, Helsenorge.no, finner du gjeldene regler for å reise til utlandet med medisiner. Du finner blant annet informasjon om hvilke krav til dokumentasjon som gjelder til de ulike deler av verden.
Har du planer om å krysse landegrensene er det lurt å ha med:

• legeerklæring og dokumentasjon på at du eier medisinen
• originalemballasjen, helst med etikett fra det norske apoteket
• medisinliste på engelsk, med informasjon om sykdom og alle medisinene du bruker (virkestoff og doser). Denne kan du få av fastlegen og viktig for behandling dersom du skulle ha behov for hjelp av helsevesen i utlandet.

Ulike regler

Det er ulike regler avhengig av hvor du skal og hvilken medisin du trenger å ha med. Allergitabletter og kortison har et annet krav til dokumentasjon enn sterke smertestillende og systemisk behandling. Det er også ulike grenser for hvor mye medisin du kan ta med avhengig av hvilken type medisin du bruker. Det er derfor lurt å være godt forberedt hvis man skal reise ut av landet med medisiner. Både Statens legemiddelverk og Helsenorge.no oppfordrer deg til å spørre apoteket ditt hvis du er i tvil om hvilke regler som gjelder for reise med medisinen din.

Har du kjøpt medisiner i utlandet, er det tillatt å ta med medisiner inn i landet hvis du har riktig dokumentasjon. Du må kunne dokumentere overfor tollvesenet at medisinen er til deg og for personlig bruk. Det må fremkomme på medisinens etikett, resept eller ved legeerklæring at det er til deg. Du må også kunne dokumentere at de er kjøpt lovlig. Det er derfor viktig å ta vare på kvitteringen. Har du medisiner i bagasjen som du er i tvil om er tillatt å ta med inn i Norge, anbefaler Statens legemiddelverk å gå på rød sone i tollen og spørre tollerne. 

Oppbevaring av medisiner

Noen medisiner skal oppbevares kaldt. Disse bør også være med i håndbagasjen. Luftfartstilsynet opplyser at du kan ta med et kjøleelement eller inntil 2,5 kg tørris for å kjøle ned medisinen i håndbagasjen. Egne regler for merking gjelder hvis du bruker tørris. Statens legemiddelverk har utarbeidet ti tips til å reise med medisiner, og i punkt nummer åtte linker de til konkrete tips for hvordan man kan oppbevare medisinen på reise.

Reiseforsikring 

Er du medlem av folketrygden i Norge og oppholder deg midlertidig i et annet EØS-land eller Sveits, bør du ha med deg europeisk helsetrygdkort. Kortet gir deg rett til helsehjelp på samme vilkår som landets egne borgere. Helfo anbefaler deg å ha reiseforsikring i tillegg til Europeisk helsetrygdkort for å sikre god behandling. I mange land får du ikke dekket utgifter til helsetjenester fullt ut fra det offentlige. Dette kan også gjelde sykehusopphold.
Helsetrygdkortet dekker ikke hjemreisen, hvis du er blitt syk eller utsatt for en ulykke. Det gjør reiseforsikring. Den sikrer deg mot utgifter som oppholdslandet ikke dekker, eller utgifter ved hjemreise.

For deg som skal fly

Mange av oss har opplevd at bagasjen «forsvinner underveis» og kommer for sent frem. Da er det viktig å ha en god håndbagasje som inneholder eventuelle medisiner med riktig dokumentasjon, salver, kremer, kortison og liniment. I tillegg er det lurt å ha med tannbørste, t-skjorte, et sett undertøy, mobillader, verdisaker og andre ting du bruker daglig.
Kravet om 100 ml kan oppleves vanskelig for hudpasienten. Vi har gjerne mange flasker og tuber som er større enn 100 ml, og fyller lett både to eller tre av de gjennomsiktige posene på flyplassen. Det er helt i orden.

Alt av medisiner, nødvendige kremer og liniment faller nemlig utenfor bestemmelsen om kvantum og mengde. Luftfartstilsynet opplyser på nettsiden sin at du kan ta med flytende medisin som er nødvendig for bruk på reisen. Dessuten påpekes det at medisin i fast form er fortsatt tillatt. Men det er lurt at du er forberedt på å gjøre rede for innholdet i beholderne, at de er innenfor reglene. Og det kan hende at du blir bedt om å smake på innholdet eller ta litt av innholdet på huden.

Sikkerhetsvaktene på Gardermoen har tidligere informert om at kremer og salver som trengs på grunnlag av diagnosen skal pakkes i egne gjennomsiktige poser og vises til dem. De regnes ikke med i begrensingen på en gjennomsiktig pose med maks én liter veske.

På Helsenorge.no og Legemiddelverket.no kan du finne flere tips om å reise med medisin.

Artikkelen sto på trykk i Hud & Helse nr. 2 / 2018

Instagram hadde dermed «tatt bort» alle bilder av affisert psoriasishud for allmennheten. Bildene finnes fremdeles på de forskjellige kontoene, men de er ikke lenger søkbare gjennom emneknaggen #psoriasis.  Blokkeringen ble fanget opp av blant annet den britiske psoriasisorganisasjonen og britisk media. Instagram ble beskyldt for å øke stigma knyttet til diagnosen og å hindre fellesskap. Etter underskriftskampanjer og press tok Instagram bort sensuren av #psoriasis.

Styret i Psoriasis- og eksemforbundets ungdomsorganisasjon, PEF-ung reagerte kraftig på blokkeringen. De synes det er vondt å oppleve at bilder av psoriasishud ble sensurert bort og understreker at ingen skal settes i skyggen.

I dag kan du bruke #psoriasis, mens andre psoriasisrealterte hashtags fremdeles er blokkert. Dessverre er alle bilder som en gang fantes med emneknaggen fremdeles borte. Dette vil PEF-ung gjøre noe med. I sommer ønsker derfor ungdomsorganisasjonen å blåse liv i #psoriasis og #ladblomstre.

La det blomstre

«Psoriasisen har ikke godt av å bli gjemt, den skal ha lys på seg, den skal ha sol på seg. Det er noe du skal vise, det er ikke noe å skjemmes for. Det er derfor vi sier at den blomstrer», sier Malin   sier Malin L. Angeltveit i PEF-ung.

Nestlederen i PEF-ung Bergen sammenligner psoriasis med blomster. I TV-serien Keeping up with the Kardashians kan man se Kim og Kylie feire og gi hig-five når Kylie oppdager en flekk på magen de mistenker er psoriasis. Å sammenlikne utslettet med blomstrende blomster, synes styret i PEF-ung er et vakkert og positivt bilde. De mener bildet passer bra fordi blomster trenger sol, noe som utslett ofte også gjør. PEF-ung ønsker derfor å benytte begge emneknaggene #ladblomstre og #psoriasis.

Sommerkampanje

PEF-ung ønsker å gjøre Instagram om til en blomstereng fylt med unike og flotte «blomster». Noen synes det er vanskelig å vise hud med utslett, og det er veldig varierende hvordan man blir møtt når utslettet er synlig. Mens mange ikke bryr seg, er det fremdeles noen som kan se litt rart på deg og stille spørsmål.

Ved å synliggjøre utslett og knytte det til en positiv emneknagg, vil PEF-ung synliggjøre stigma og at mange synes det er vanskelig å vise hud med utslett. PEF-ung vil også viser at alle kan blomstre og at utslett ikke er definerende for din vakkerhet. Vi er alle blomster!

PEF-ung oppfordrer alle med utslett på huden til å dele bilder med hashtags #psoriasis og #ladblomstre, og tagg gjerne med @pefung og #pefung. PEF-ung deler gjerne bildet for deg anonymt eller regrammer deg!

Artikkelen sto på trykk i Hud & Helse nr. 3 / 2018.

Sommersolen gjør godt enten du har psoriasis eller ikke. Men vi alle må være forsiktige, for mye intens sol er årsaken til at omtrent ni av ti tilfeller av hudkreft, skriver Kreftforeningen på nettsiden Kreftforeningen.no.

Skygge og klær beskytter best mot føflekkreft og annen hudkreft, men solkrem er god hjelp når huden ikke er beskyttet på en annen måte.

Ifølge Kreftforeningen smører vi oss kun med halvparten av anbefalt mengde solkrem, som fører til at du ikke oppnår solfaktor og får redusert beskyttelse.

UV-stråling

I solen blir vi utsatt for to typer UV-stråling, og det er UVA og UVB. Hud som får for mye UV-stråling kan føre til DNA-forandringer i pigmentcellene. Som regel pleier kroppen å reparere skadene slev, men i enkelte tilfeller kan cellene begynne å dele seg ukontrollert og en svulst kan vokse frem.

UV-stråling varierer etter hvor høyt solen står på himmelen, hvor du befinner deg, tidspunktet på dagen og når på året det er, påpeker Statens strålevern.

Dessuten har det noe å si hvordan tykkelsen på sky- og ozonlaget er og refleksjonen fra sjøen eller snøen. Men én ting som er helt klart, er at solen i tropiske strøk er omtrent dobbelt så sterk som sommersolen i Sør-Norge. 

Hudtypene

Dessuten spiller det en rolle hvilken hudtype du har. Vet du hvilken hudtype du har, er det lettere å finne riktig solbeskyttelse for redusere risikoen for brenne seg. I Norge er det mest vanlig med hudtype 1-4:

• Personer med hudtype 1 blir lett rød og sjelden eller aldri brun. De har lys, ømfintlig hud og iblant fregner. Ofte er de lys blond eller rødhåret. De som har denne typen hud anbefales å beskytte seg mot solen med lette sommerklær, solbriller og solhatt. I tillegg bør de bruke minst faktor 15 på ubeskyttet hud.
• Personer med hudtype 2 blir nesten alltid rød og av og til brun. De har lys hud og ofte blondt hår, men også mørkblonde kan ha denne hudtypen. De anbefales å bruke minimum faktor 15 ute i solen, og i tillegg beskytte seg med klær, solbriller og med noe på hodet.
• Personer med hudtype 3 blir rød og av og til, men blir alltid brun etter en stund. Blir anbefalt å begynne med korte perioder i solen når huden er uvant, for så å øke solingstiden gradvis.
• Personer med hudtype 4 blir aldri rød, men alltid brun. Denne hudtypen er mest vanlig i landene rundt Middelhavet. De som har denne hudtypen har naturlig solbeskyttelse og blir lett brun. Men hvis de skal være lenge utendørs, bør de ta på seg litt klær, søke skygge og bruke solfaktor 15.

Hudens gode hukommelse

Huden «husker» når vi blir solbrent eller at vi har utsatt huden for intens soling. Derfor er det aldri for sent å tilegne seg gode solvaner, men likevel er det lurt å lære barn om sol og solbeskyttelse, slik at de slipper å bli solbrent. Barn under ett år bør ikke oppholde seg i direkte sol.

UV-stålene er sterkere på høyfjellet og jo nærmere ekvator du er. Med andre ord er det mer intens sol i Spania enn i Norge. 
På nettsiden Uv.nilu.no kan du sjekke UV-stråling og ozonolaget for Norge og mange reisemål til utlandet.

Artikkelen er hentet fra Hud & Helse nr. 2 / 2018

Liv Karin Røsholm har vært på minst ti behandlingsreiser. Det betyr mye for henne å behandle psoriasisutslettene sine i sol og saltvann. Hun er på helsesenteret på Valle Marina på Gran Canaria. Valle Marina eies og drives av Norges Astma- og Allergiforbund. Valle Marina består av totalt 79 leiligheter og det er omtrent 600 pasienter hvert år som behandles på senteret.

Røsholm følger psoriasisprogrammet som kort sagt går ut på å sole seg for å brenne vekk utslettet. Anja Leucht (bildet nedenfor) følger også samme program. Det er andre gangen hun er på behandlingsreise.

– Jeg har ikke vært så bra på 20 år, jeg trodde ikke jeg skulle bli så bra.

Dessuten har hun lært et og annet nytt.

– Jeg var ikke klar over at psoriasis betyr en risiko for hjerte- og karsykdom. Med barn og travel hverdag har det ikke vært rom for å tenke så mye på min egen hud.

Mye av tiden på Valle Marina går til smøring, og etter 26 år med psoriasis visste ikke Anja hvordan hun skulle smøre seg riktig.

– Og selv jeg som er lege selv, allmennlege og har studert og lært om psoriasis og psoriasisartritt, trenger å lære dette. Jeg har søkt om behandlingsreise for pasienter, men ikke for meg selv før jeg gjorde det i fjor.

Klimabehandling

En behandlingsreise innebærer et 3 eller 4 ukers behandlingsprogram i et varmt og solrikt klima. Denne behandlingen har vist seg å ha god effekt på enkelte kroniske sykdommer. Diagnosene som omfattes av ordningen er blant annet psoriasis og psoriasisartritt hos barn, ungdom og voksne, og atopisk eksem hos barn og ungdom.

Behandlingsreiser til utlandet er et supplement til behandling i Norge, og ikke en rettighet. Du har rett på sykemelding for å delta på behandlingsreise, ifølge Folketrygdloven § 8-4.

Lærerikt

Basert på et tilpasset solregime soler pasientene seg uten solfaktor, da solen brenner vekk utslettet. I tillegg får de en innføring i korrekt smøring, livsstil og får informasjon om blant annet biologiske medisiner. Man lærer noe nytt hver dag, sier en av brukerne.

Ved siden av det helsemessige, så er behandlingsreisene til Valle Marina veldig sosialt. At man har samme sykdom til felles skaper vennskap og fellesskap som kommer godt med i en sårbar situasjon. At helsepersonellet også har lang fartstid ved helsesenteret, bidrar positivt – noen av de ansatte har fulgt pasientene fra barne- og ungdomsgruppene og til voksengruppene.

Vil biologiske medisiner endre tilbudet?

På Valle Marina kan de fortelle at de opplever at den gode tilgangen til biologisk behandling fører til at det er enkelte som ikke har behov for klimabehandling. For pasienter med alvorlig psoriasis og psoriasisartritt, som får biologisk behandling, har symptomene nærmest blitt borte.

For de med lett eller moderat psoriasis vil fortsatt behandlingsreise være aktuelt. Kanskje kan det bli lettere for disse å få muligheten til klimabehandling. For de fleste som gjennomfører en slik behandling vil det gjøre godt. De kan gå tilbake til jobben og få noen måneder som er ganske bra til sommeren kommer, og da har de solen hjemme som de kan nyte godt av. Dette er «livlinjen», sier mange.

De fleste pasientene sier at dette er den beste behandlingen de har fått. Derfor søker de igjen. Noen pasienter er kanskje redde for å begynne på biologiske legemidler og foretrekker heller klimabehandling.

Det er Seksjon for Behandlingsreiser til utlandet ved Oslo universitetssykehus som administrerer tilbudet med klimabehandling i utlandet. Ifølge leder Hilde Mogan har søkermassen vært stabil siden tilbudet ble opprettet og etter at de biologiske medisinene kom.

Nytte av oppfølging

En studie utført ved Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo i 2016 viser at personer med psoriasis har nytte av å få oppfølging om symptomlindring og livsstilsvalg i etterkant av klimabehandling. At personene i studiegruppa hadde mindre utslett både ved tre og seks måneder er svært lovende, og samsvarer med resultater fra enkelt andre studier som indikerer at et mer helhetlig fokus på både undervisning, livsstilsvalg og egenmestring potensielt kan bedre psoriasis.

Les mer om Valle Marina, behandlingsreiser og pasientenes egne erfaringer i vårt medlemsblad Hud & Helse nr. 2 / 2018.

Har du hørt om Folketrygdens § 5-22?

Denne paragrafen gir deg mulighet til å få dekket deler av utgiftene dine til bandasjemateriell, medisinsk forbruksmateriell og reseptfrie legemidler. Og for å søke om å få refusjon, må du søke Helfo.

Når du har betalt mer enn 1 858 kroner i et kalenderår, kan du søke om å få dekket 90 % av utgiftene som overstiger egenandelen, ifølge Helsenorge.no. Denne egenandelen inngår ikke i frikortordningen for helsetjenester.

Helfo kan gi deg delvis dekning av utgiftene dine til bandasjemateriell, medisinsk forbruksmateriell eller reseptfrie legemidler for behandling av kroniske og alvorlige sår og fistler. Materiellet og reseptfrie legemidler må være kjøpt på apotek eller bandasjist.

Legeerklæring

For at du skal kunne få dekket utgiftene dine, må legen ha sendt Helfo skjemaet, «Legeerklæring ved søknad om bidrag til bandasjemateriell og medisinsk forbruksmateriell, ftrl § 5-22 (05-22-07)».

Før du søker om å få dekket utgiftene dine første gang, må Helfo ha fått tilsendt en legeerklæring fra spesialist i hudsykdommer, barnesykdommer eller av lege ved brannskadeavsnittet ved Haukeland sykehus. Hvert tredje år – eller når du må bytte produkt eller mengde – må du sende Helfo en ny legeerklæring fra spesialist. 

Legen må bekrefte at:

• Du har en utbredt og kronisk hudlidelse som fører til uttørring av huden.
• Det ikke er hjemmesykepleien som steller sårene. Hvis sårene stelles av hjemmesykepleien, er det kommunen som skal dekke utgiftene.
• Behovet for materiellet må vare minst tre måneder i løpet av et år.
• Kremer, salver og oljer ved betydelige og kroniske hudlidelser ved uttørring av huden.

Helfo kan gi deg delvis dekning av utgiftene dine til reseptfrie salver, kremer og oljer for behandling av betydelige (utbredte) og kroniske hudlidelser som fører til uttørring av huden. Dersom sykdommen forverrer seg, kan du også få dekket utgifter til kolloide sårplaster av Helfo når du utfører sårstellet selv.

Det er spesialisten som - på vegne av deg - fyller ut skjemaet, «Legeerklæring fra relevant spesialist ved søknad om bidrag til kremer, salver og oljer, ftrl § 5-22 (05-22-09)».

Tilbud om gratis refusjonshjelp

Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) har en samarbeidsavtale med Komplett Apotek. Som en del av samarbeidsavtalen tilbyr Komplett Apotek en tjeneste kalt «Refusjonshjelpen». Dette er et gratis tilbud, og PEF-medlemmer vil en gang per måned få tilsendt alle kvitteringer, ferdig utfylte skjemaer og ferdig frankert konvolutt som deretter sendes til HELFO. Det eneste du trenger å gjøre, er å signere og fylle inn ditt kontonummer.

Her kan du lese mer om refusjonshjelpen til Komplett Apotek

Artikkelen sto på trykk i Hud & Helse nr. 1 / 2018

Det viser en undersøkelse foretatt av YouGov på vegne av legemiddelprodusenten Novartis.Tallet er vesentlig høyere for kvinner enn for menn, og ifølge undersøkelsen har hver tredje kvinne har isolert seg hjemme. Undersøkelsen ble gjennomført i mai 2017.

Den vanligste årsaken til at så mange holder seg hjemme på grunn av utseendet sitt, er at de er redde for å bli stirret på. 1 av 5 oppgir dette som hovedårsak, mens tilsvarende tall for de mellom 18 og 29 år er hele 32 prosent.

–De aller fleste har nok opplevd blikk og kommentarer på grunn av utseendet sitt. Man skulle kanskje tro at det er mennesker med store brannskader eller andre permanente utseendeendringer som lider mest. Men de som har et skiftende utseende, for eksempel psoriasis, har det ofte verre. De vet aldri helt når utbruddene kommer, og det kan oppleves svært belastende, sier psykologspesialist Emma Johannessen.

Et felles ansvar
I følge undersøkelsen sier så mye som 45 prosent av de spurte at de kjenner noen som styrer unna sosiale settinger på grunn av utseendet sitt.

–Vi må som medmennesker tenke over hvorfor så mange sitter hjemme fordi de føler seg ukomfortable med utseendet sitt. Når folk føler seg stirret på eller trekker seg unna sosiale sammenkomster, er vi alle ansvarlige for at de opplever det slik. Det sier Terje Nordengen, generalsekretær i Psoriasis- og eksemforbundet.

Undersøkelsen avdekker samtidig at mange synes det er vanskelig å opptre normalt når de ser mennesker med et synlig annerledes utseende. 1 av 3 sier at de ikke klarer å unngå å stirre når de ser noen med hudproblemer på stranda.

–For hver og en av oss handler det om å snakke om det, selv når det er vanskelig. Som samfunn har vi en oppgave om å normalisere det å se litt annerledes ut, sier Nordengen.

Ungdom mest sårbare
Undersøkelsen viser at det er ungdom er spesielt sårbare for utseendepress, fordi det er så viktig med gruppetilhørighet. Fire av til mellom 18 og 29 år har holdt seg fra sosiale sammenkomster på grunn av utseendet sitt, og seks av ti sier de har opplevd å få negative kommentarer om utseendet sitt.

–Vi vet at mange unge med psoriasis føler skam ved å ha en hudsykdom, fordi det er så vanskelig å være annerledes når det er så synlig. De opplever at mange holder seg unna dem, og at psoriasisutslettet skaper frykt for at sykdommen er smittsom, sier Terje Nordengen.

Blant de mellom 18 og 29 år forteller 13 prosent at de har blitt mobbet for utseendet, mens 6 av 10 har fått negative kommentarer til utseende sitt.

30 prosent av norske ungdom vet ikke hva psoriasis er
På direkte spørsmål om psoriasis, svarte 88 prosent at de vet hva psoriasis er. Kunnskapen blant de under 30 år er imidlertid vesentlig lavere. Her svarte kun 70 prosent at de vet hva psoriasis er, mens 30 prosent ikke vet.

Nøkkeltall fra undersøkelsen (punktvis)

• 1 av 10 nordmenn har blitt mobbet på grunn av utseendet sitt.
• 42 prosent sier de har fått negative kommentarer for utseendet sitt. 60 prosent av de mellom 18 og 29 svarer det samme, mens kun 27 prosent av de over 60 år har opplevd dette
• 45 prosent kjenner noen som holder seg unna sosiale settinger på grunn av utseendet
• 24 prosent av nordmenn har unnlatt å delta i sosiale settinger fordi de har vært ukomfortable med utseendet sitt
  • 33 prosent kvinner og 15 prosent menn
  • 38 % mellom 18-29 år
  • 33 % mellom 30-39 år
  • 27 % mellom 40-49 år
  • 16 % mellom 50-59 år
  • 12 % blant de over 60 år
• Av de som har isolert seg svarer:
  • 6 av 10 at de har unnlatt å møte opp på fest
  • 1 av 5 menn at de har unnlatt å gå på jobb
  • 1 av 3 menn har unnlatt å møte på date

Psoriasis er gresk og betyr kløende utslett, og sykdommen kjennetegnes ved at produksjonen av hudceller går raskere enn normalt. Prosessen der cellene i det øverste laget av huden skiftes ut og faller av, tar normalt inntil 30 dager. For den som har psoriasis løper cellene «løpsk», og fornyes på bare 4–7 dager.

Cellene hoper seg opp på overflaten av huden og skjeller av. Dette gjør at huden får rosa, fortykkede flekker med sølvhvite skjell. Det kan også oppstå sprekkdannelser og sår.

Psoriasis er en autoimmun sykdom. Det vil si at immunsystemet reagerer på stoffer i sin egen kropp. Psoriasis kan gi smerter og kløe og påvirker i stor grad livskvaliteten til den som rammes.

Sykdommen har flere mulige årsaker. Både arv, immunologi og miljømessige faktorer spiller en rolle. Utløsende faktorer kan være eksempelvis en streptokokkinfeksjon, stress eller uro, hudskader (Købners fenomen), solbrenthet eller hormonelle endringer. Psoriasis er ikke smittsomt. Du kan ikke få sykdommen selv ved å ta på noen som har psoriasis, bade i samme basseng eller ha intim kontakt.

Ny kunnskap tyder på at psoriasis ikke bare er en sykdom som begrenser seg til huden, men at det er en betennelsessykdom som påvirker hele kroppen, altså en såkalt systemsykdom. Psoriasis gir økt risiko for flere alvorlige følgesykdommer, blant annet psoriasisartritt, hjerte-karsykdom, insulinresistens, høyt blodtrykk, diabetes, overvekt, angst og depresjon, samt inflammatoriske sykdommer som Morbus Crohn og ulcerøs kolitt. 

Hvorfor får noen psoriasis?

Hvem som helst kan få psoriasis, og sykdommen er like vanlig hos menn som hos kvinner. Psoriasis rammer 2 til 3 prosent av befolkningen, cirka 120 000–150 000 personer, i Norge. I hele verden antar vi at mer enn 125 millioner mennesker har psoriasis. Forekomsten av psoriasis når en topp ved slutten av tenårene eller tidlig i tjueårene, og en ny topp i femtiårene.

Psoriasis deles inn i tre alvorlighetsgrader, mild, moderat og alvorlig, hvor cirka 75 prosent har mild grad og 15–20 prosent moderat til alvorlig. Enkelte har nærmest konstante plager med rødflekket, flassende hud over store deler av kroppen, men de fleste (70–80 prosent) har mer periodiske utslett som ofte er lokalisert til hodebunnen, på albuer og/eller på knær. Cirka 70 prosent av de som har psoriasis får utslett også i hodebunnen.

På hender og føtter

Psoriasis på hender og føtter (palmoplantar psoriasis) opptrer senere enn vanlig psoriasis, oftest i 35-40-årsalderen. Denne psoriasisformen antas å affisere mer enn 10 prosent av alle psoriasispasienter, og er derfor i antall et stort problem for pasientene.

Den pustuløse psoriasistypen pustulosis palmoplantaris (PPP) ses hovedsakelig kun hos kvinner. Disse kvinnene kjennetegnes av at de enten røyker eller har røykt. Guttat psoriasis, som består av små, dråpeformede utslett, er vanligere hos barn og tenåringer. Pustuløs psoriasis og erytroderm psoriasis er sjeldne, og utgjør hver kun et par prosent av alle tilfeller av psoriasis. Disse kan forekomme i alle aldre med dominans av erytrodermi hos godt voksne menn.

Går i arv

Forskningen viser at arv er en av årsakene til psoriasis. Hvis ingen av foreldrene har psoriasis, er sjansen for å få et barn med psoriasis 1,5 til 3 prosent. Hvis én av foreldrene har psoriasis, er sjansen 25 prosent, mens hvis begge foreldrene har psoriasis, er det hele 60–70 prosent sjanse for at barnet utvikler psoriasis.

Hvis et søsken har psoriasis, øker sjansen ytterligere (ifølge artikkelen «Psoriasis og svangerskap» av Eli Synnøve Gjerde og Kåre-Steinar Tveit i Hud & Helse nr. 3 2014, s.10).

De ulike typene psoriasis

Det finnes ulike typer psoriasis, men visse typer er vanligere enn andre. Psoriasis kan forekomme overalt på kroppen, men ses hyppigst på armer og ben, spesielt albuer og knær. Andre steder er hodebunn, øreganger, hender og føtter, rygg og bryst, negler og noen ganger ansiktet (vanligst ved hårfestet eller rundt nese og øyebryn). I dag er det vanlig å dele inn psoriasis i ulike typer.

Psoriasis vulgaris – plakkpsoriasis

Psoriasis vulgaris, også kalt plakkpsoriasis, er den vanligste og mest kjente typen psoriasis. Den rammer inntil 60-80 prosent av alle psoriasispasienter. Plakkpsoriasis kjennetegnes av tydelige og avgrensede flekker med rød hud som er dekket av tykt, hvitt flass, og som kan klø.

Hodebunnpsoriasis

Dette er en form for psoriasis vulgaris som arter seg som tykke skjell (plakkpsoriasis) som flasser. Det er anslått at cirka 70-80 prosent av personer med plakkpsoriasis vil oppleve å få en hodebunnsaffeksjon i løpet av livet. Hudforandringene går ofte 1-2 cm utenfor hårlinjen.

Psoriasis i ansiktet og ved hårfestet

Dette er en relativt uvanlig form for psoriasis vulgaris. Grensene for plakket kan være mindre tydelige, noe som kan føre til forveksling med eksem eller andre hudsykdommer.

Palmoplantar psoriasis

«Palma» er et latinsk ord for håndflater, mens «planta» betyr fotsåler. På disse hudområdene og langs kanten oppover foten oppstår gjerne en type psoriasis med røde, tykke og ofte sterkt kløende hudpartier som lett kan sprekke og bli såre. Den røde huden har ofte tykke flassområder i tillegg.

Guttat psoriasis (dråpepsoriasis)

Cirka 5 prosent av psoriasistilfellene er såkalt guttat psoriasis (dråpepsoriasis), etter det latinske ordet guttae, som betyr dråper. Sykdommen gir små, dråpeformede utslett spredt symmetrisk over store partier av overkroppen, ryggen, og kroppsnære områder på armer og bein, og eventuelt også i ansiktet.

Psoriasis i hudfolder (invers psoriasis og genitalt)

Invers psoriasis eller «intertriginøs psoriasis» er en variant av vanlig psoriasis som kjennetegnes ved utslett i hudområder, der hud ligger mot hud som armhulene, navlen, rumpesprekken, skrittet, underlivet og under brystene.

Pustuløse psoriasistyper:

• Generalisert pustuløs psoriasis og pustulosis palmoplantaris (PPP).
• En mer sjelden psoriasistype er pustuløs psoriasis (PP), som utgjør mindre enn 1–2 prosent av alle tilfeller av psoriasis. I tillegg til det røde, flassende utslettet utvikles her synlige små overflatiske blemmer med hvitt innhold (pustler) i huden.

Symptomene ved generalisert pustuløs psoriasis er rød hud og pussblemmer som sprer seg over store deler av kroppen. Tilstanden er alvorlig og er ofte behov for innleggelse. Hvis sykdommen er lokalisert til håndflater og fotsåler, kalles den palmoplantar pustulosis (PPP[BU1] ).

Neglpsoriasis

Det er vanlig å få problemer med neglene samtidig med utbrudd på hender og føtter. Rundt halvparten av de som har psoriasis på hender og føtter, får dette. Forandringene i neglene varierer fra små hull til at neglene blir sterk fortykket, ujevne og misfargede.

Psoriasis erytrodermi

Dersom mer enn 85-90 prosent av huden er dekket av rødt, skjellende psoriasisutslett, kalles det psoriasis erytrodermi. Denne varianten er sjelden og forekommer mest hos eldre pasienter. Tilstanden er alvorlig og det vil kunne være behov for innleggelse. 

Informasjonen er godkjent av Turid Thune og Teresa Løvold Berents som er henholdsvis seksjonsoverlege ved Helse Bergen, Haukeland universitetssjukehus og overlege ved Rikshospitalets hudavdeling. Begge er medlemmer i Medisinsk råd i Psoriasis- og eksemforbundet.

Følgesykdommer er at flere sykdommer opptrer samtidig, såkalt komorbiditet. Hvis to sykdommer ofte opptrer sammen, kan det tyde på at det ikke er et tilfeldig sammentreff. Årsaken til at to sykdommer ofte forekommer sammen, kan være arv eller miljø. Men det kan også forklares ved at en annen risikofaktor ligger under begge sykdommene.

Det ser ut til at en slik faktor er en kronisk betennelse som forårsaker både psoriasis og andre sykdommer. Vi antar at også andre mekanismer har kan ha betydning for utvikling av komorbiditet.

Psoriasisartritt

Den vanligste følgesykdommen er psoriasisartritt, som gir betennelse i og rundt leddene i tillegg til hudsykdommen. Betennelsessykdommer i tarmen, som for eksempel Crohns sykdom, forekommer også som følgesykdommer.

I tillegg til den forhøyede risikoen for følgesykdommer som konsekvens av blant annet den kroniske betennelsen, kan noen former for behandling og en uheldig livsstil føre til økt risiko for sykdom.

Psoriasis knyttes spesielt til en forhøyet risiko for hjerte- og karsykdom (for eksempel hjerteinfarkt, hjerneslag og åreforkalkning), diabetes og metabolsk syndrom.

Viktig å redusere risikoen 

Siden psoriasis har så mange alvorlige følgesykdommer som kan gi ytterligere funksjonsnedsettelse og dårligere livskvalitet, er det viktig å behandle psoriasis også for å redusere risikoen for følgesykdommer.

Det er også mulig selv å bidra til å forebygge, blant annet gjennom å sørge for en sunn livsstil med sunt og variert kosthold, fysisk aktivitet, et moderat alkoholforbruk og ved å redusere eventuell overvekt og unngå å begynne å røyke, eventuelt slutte.

Ulike typer følgesykdommer

Diabetes

Psoriasis er forbundet med en økt risiko for å utvikle diabetes (sukkersyke). I en dansk undersøkelse viste det seg at personer med psoriasis hadde 56 prosent større risiko for å utvikle diabetes enn personer uten psoriasis. De fleste tilfellene var diabetes type 2, ifølge nettstedet WebMD. Diabetes og psoriasis har til felles at de er knyttet til en underliggende betennelsesprosess. Det er også mulig at en usunn livsstil som følge av psoriasissymptomer kan bidra til en økt risiko for diabetes.

Metabolsk syndrom

Metabolsk syndrom er et samlebegrep for økt innhold av ugunstige fettstoffer i blodet, økt livvidde (102 cm for menn og 88 cm for kvinner) med overvekt, høyt blodtrykk og forhøyet blodsukker. For at en person skal ha metabolsk syndrom må tre av disse fem komponentene være tilstede. Metabolsk syndrom medfører en sterkt forhøyet risiko for å utvikle hjerteinfarkt, hjerneslag og diabetes type II. Det ser ut til å være særlig sterk sammenheng mellom psoriasis og metabolsk syndrom, spesielt  hos unge kvinner. På grunn av en mulig økt risiko for metabolsk syndrom bør personer med psoriasis jevnlig få kontrollert blodtrykk, kolesterol og blodsukker, spesielt ved overvekt.

Isolasjon og nedsatt funksjonsevne på grunn av psoriasis gir også økt risiko for overvekt. Overvekt kan føre til en forverring av psoriasissymptomene på grunn av kroppens kjemiske sammensetning, og omvendt kan en reduksjon av overvekten føre til en forbedring av hudsymptomene.

Uveitt

Uveitt er betennelse i uvealkanalen i øyet som blant annet består av irisen (regnbuehinnen). Uveitt er en autoimmun sykdom og kan komme som en følgesykdom ved autoimmune lidelser, blant andre psoriasis. Symptomene er rødhet, redusert syn, lysskyhet. Den vanligste formen, uveitt i fremre del av øyet, kalles regnbuehinnebetennelse (iridocyclitt). 

Depresjon og angst

Ubehag, smerter og kløe forårsaket av psoriasis har en negativ innvirkning på den psykiske helsen og kan føre til angst og depresjon. Særlig kløe er forbundet med depresjon. Stigmatisering, skam og isolasjon bidrar også negativt.

Åreforkalkning

Flere studier har vist at personer som har psoriasis har økt risiko for å utvikle åreforkalkning (aterosklerose) og påfølgende hjerte- og karsykdom. Åreforkalkning er en sykdomsprosess som består i en opphopning av fett, betennelsesceller og avleiringer av disse på åreveggene. Avleiringene danner et plakkbelegg på innsiden av blodårene som i verste fall kan blokkere blodgjennomstrømningen og føre til blodpropp, hjerteinfarkt og hjerneslag.

Mye tyder på at en sammenheng mellom psoriasis og åreforkalkning kan være at de skyldes felles betennelsesfaktorer. Nivåene av ulike betennelsesstoffer (cytokiner) er økt ved psoriasis, og en slik kronisk betennelsestilstand kan ligge til grunn for åreforkalkning hos disse pasientene.

Hudkreft

Lys- og klimabehandling og immundempende medikamenter mot psoriasis kan gi økt risiko for hudkreft. Hudkreftrisikoen ved langvarig lysbehandling (UVB-behandling) av psoriasis er forholdsvis lav – den er beregnet til å være like høy som risikoen for utearbeidende i Sør-Skandinavia. Man skal likevel ikke bruke høyere doser eller lengre behandling enn nødvendig.

Kreftutvikling er rapportert hos pasienter som har fått mange behandlinger med en spesiell lysbehandling, PUVA, spesielt dersom den ble etterfulgt av behandling med immundempende midler, som Methotrexat® eller Sandimmun®. Ved langvarig lysbehandling vil hudlegen undersøke huden med tanke på hudkreft én gang i året.

Risikoen for hudkreft kan reduseres ved å ta forholdsregler ved soling. Bruk solkrem med høy solfaktor og smør huden inn på nytt annenhver time. Det er viktig å være kjent med huden sin, slik at man kan oppdage hudkreft tidlig. 

Informasjonen er godkjent av Turid Thune og Teresa Løvold Berents som er henholdsvis seksjonsoverlege ved Helse Bergen, Haukeland universitetssjukehus og overlege ved Rikshospitalets hudavdeling. Begge er medlemmer i Medisinsk råd i Psoriasis- og eksemforbundet.

Avhengig av hvilken behandling du får, kan du i kortere eller lengre perioder oppleve symptomfri hud.

De forskjellige behandlingstypene som finnes for psoriasis, er avhengig av sykdommens alvorlighetsgrad, og man snakker ofte om en «behandlingstrapp» ved psoriasis.

Behandlingstrappen 

Behandlingstrappen er slik, ordnet fra de mildeste til de mest alvorlige psoriasistilfellene:

• Lokalbehandling (kremer, salver, gel, liniment og oppløsninger) Lysbehandling/PUVA/klimabehandling
• Tradisjonell ikke-biologisk systemisk behandling (tabletter)
• Biologisk behandling og målrettet (targeted) småmolekylær behandling (small molecules)

Smerte, kløe og fatigue

Psoriasis medfører ofte fysisk ubehag og kan gi smerter og kløe som påvirker muligheten til å utføre daglige aktiviteter hjemme og på jobb. Mange opplever forstyrret nattesøvn med betydelig redusert livskvalitet. Sprukken og blødende hud gir ofte kroniske smerter.

I en nylig norsk undersøkelse rapporterte nesten 80 prosent av personene med psoriasis at de opplevde smerte og ubehag, ifølge artikkelen «Smerte og ubehag i huden» av Tone Marte Ljoså i Psoriatikeren nr. 2, 2013, (s. 16-17). For mange har hudsmerten en betydelig negativ innvirkning på søvn, livsglede, humør og jobb.

Det er foreløpig gjort lite forskning på smertelindring ved psoriasis, men tradisjonelle smertestillende medikamenter kan hjelpe for akutte og kortvarige hudsmerter. Det foregår forskning som undersøker hvordan for eksempel kremer, salver, bandasjer og varme/kulde kan være til hjelp. Forskningen viser også sammenheng mellom hudsymptomenes alvorlighetsgrad og smerte, slik at når utbruddene dempes, blir ubehaget også mindre.

Fatigue

Å leve med en sykdom som medfører kroniske eller stadig tilbakevendende plager og smerter, koster både psykiske og mentale kref­ter og kan være utmattende. Tretthet er vanlig blant personer med psoriasis. En spesielt utpreget grad av tretthet kalles fatigue, som kan oversettes med kronisk tretthet eller utmattelse.

Fatigue er en tretthet som ikke nødvendig­vis kommer som følge av anstrengelse, og det hjelper ikke nødvendigvis å hvile. Forskning viser at mange kan oppleve fatigue som mangel på energi, og at den er overveldende, uforutsigbar og annerledes enn vanlig tretthet. Vi kan skille mellom kroppslig og mental fatigue.

Kroppslig fatigue merkes som en vedvarende tretthet i kroppen. Mental fatigue medfører redusert oppmerksomhet, nedsatt konsentrasjonsevne og læringsevne, forstyrrelse av korttidsminnet og følelsesmessige svingninger.

Fatigue kan være en direkte konsekvens av sykdommen, men utmattelsen kan også skyldes smerter eller nedsatt fysisk aktivitet som følge av smertene. Medikamenter, følelsesmessige forhold eller utfordringer knyttet til familie- og/eller jobbsituasjon, økonomi og pasientens generelle livssituasjon kan også spille en rolle.

Behandling

Det finnes foreløpig ingen dokumentert behandlings­form som kan kurere kronisk tretthet. Behandling som bedrer sykdommen, kan imidlertid også ha effekt på utmattelsen. Det viktig å forstå hvordan tretthets­plagene påvirker livet.

Det kan være vanskelig å skjønne hva som skyldes sykdommen og hva som er reaksjoner på ting i omgivelsene som du kan gjøre noe med. Det første skrittet i utredningen av fati­gue vil derfor være å kartlegge ditt eget «tretthetsmønster» å skrive opp hvordan, og i hvilke sammenhenger, trettheten oppstår, og hvordan den påvirker dagliglivet.

Det er viktig å finne ut hva som gir energi og hva som tar energi. Dersom det viser seg at følelsesmessige forhold henger sammen med trettheten, kan det være naturlig å vurdere kognitiv terapi eller livsstyrkingskurs. Kondisjonstrening kan også ha god effekt. Det er svært viktig å skape riktig balanse mellom aktivitet og hvile.

Behandlingsetterlevelse

Ved alle kroniske sykdommer er det viktig å følge behandlingsopplegget som er avtalt mellom lege, pasient og pårørende.

Spesielt i gode perioder hvor man ikke har aktive sykdomsutbrudd, er det viktig å følge de forebyggende tiltakene man som lege og pasient er blitt enige om. Slik kan tiden til sykdommen blusser opp igjen, forlenges.

I periodene hvor eksemet er mer akutt, er det viktig å si fra til legen hvis behandlingen mister effekt eller det oppstår bivirkninger.

Det er vist at en stor andel av pasienter ikke følger oppsatt behandlingsplan utarbeidet av legen.

Compliance og adherence

Blant leger og helsepersonell brukes ofte begrepene compliance og adherence om problemstillingene knyttet til behandlingsetterlevelse. Compliance er i hvor stor grad pasienten tar medisinen som er foreskrevet av legen, mens adherence beskriver hvorvidt pasienten følger opp behandlingen som er avtalt mellom lege og pasient. Slik sett beskriver adherence mer et samarbeidsforhold mellom partene.

Flere studier bekrefter at en stor andel kronisk syke aldri bruker medisinen som er skrevet ut på resept   av legen.

Pasientenes egne oppgitte grunner til manglende oppfølging er (Ifølge Andreas Storm i artikkelen «Manglende behandlingsetterlevelse blant psoriasispasienter» Psoriatikeren 4/2011 s. 17):

Pasientene har i øyeblikket få symptomer (64 prosent)
Pasientene ønsker ikke behandling som inneholder hormoner (17 prosent)
Manglende effekt av tidligere behandling (14 prosent)

Underliggende forklaringer

Forklaringene til manglende etterlevelse kan være flere. Et viktig aspekt er nok at sykdommen er kronisk, det vil si at behandlingen krever mye tid og oppfølging. Andre faktorer som påvirker adherence er sosial og økonomisk status, hvordan pasienten opplever å ha sykdommen, sykdomstilstanden,  hvilken type behandling som er foreskrevet og forholdet til behandlingssystemet.

Et studie har vist at 70 % av de spurte hadde til hensikt ikke å følge opp sin behandling, mens 30 prosent ubevisst ikke fulgte opp ved at de glemte å ta medisinen. Det at så mange velger ikke å følge opp foreskrevet medikament kan skyldes personlige valg, misforståelser, at pasienten ikke ønsker behandling, manglende tillit til helsepersonale og/eller frykt for alvorlige bivirkninger. Så mange som 80 % av pasientene leser pakningsvedlegget når de henter et nytt medikament, og 77 prosent av disse fokuserer på de alvorlige bivirkningene. 32 prosent lar være å ta medikamentet som følge av informasjonen som oppgis om alvorlige sideeffekter.

Å følge behandlingen

Pasienten bør først og fremst få en behandling som er enkel å følge, og som er enkel å dosere og smøre på. Behandlingen bør også gi rask effekt og ha få alvorlige bivirkninger. Det er legenes ansvar å ha et aktivt forhold til etterlevelsen, ved å gi riktig informasjon til pasienten, sikre at partene kommer til enighet om en behandlingsplan, og til slutt sørge for at planen blir gjennomført.    

For å gjøre det enklest mulig å følge opp lokalbehandling, bør du velge en krem eller gel som trenger raskt inn i huden. Salver er det som regel mer tidskrevende å bruke og vanskeligere å smøre jevnt. Hvis du har utslett på vanskelig tilgjengelig steder, kan du be noen hjelpe deg. Da må de imidlertid passe på og følge instruksjonene og vaske hendene før og etter behandling.

Kilde: (1) Storm, Andreas (2011): «Manglende behandlingsetterlevelse blant psoriasispasienter» Psoriatikeren 4/2011 s. 17.

Informasjonen er godkjent av Turid Thune og Teresa Løvold Berents som er henholdsvis seksjonsoverlege ved Helse Bergen, Haukeland universitetssjukehus og overlege ved Rikshospitalets hudavdeling. Begge er medlemmer i Medisinsk råd i Psoriasis- og eksemforbundet.

Fuktighetsbevarende kremer, medisinske bad og lokalbehandling med salver og kremer er viktige for å unngå unødvendige plager og bedre livskvaliteten.

Husk at personer med psoriasis kan få bidrag til å dekke utgiftene til reseptfrie kremer, salver og oljer. Man må legge ut selv og etterpå søke HELFO om refusjon (Folketrygdlovens paragraf 5-22). Før du søker om å få dekket utgiftene dine første gang, må Helfo ha fått tilsendt en legeerklæring fra spesialist i hudsykdommer, barnesykdommer eller av lege ved brannskadeavsnittet ved Haukeland sykehus. Hvert tredje år – eller når du må bytte produkt eller mengde – må du sende Helfo en ny legeerklæring fra spesialist.

Legeerklæringen må dokumentere at du har en utbredt og kronisk hudlidelse som fører til uttørring av huden. Det er spesialisten som – på vegne av deg – fyller ut skjemaet. (Hentet fra HELFO sin nettside).Du kan også søke Nav om å få grunnstønad som dekker ekstrautgifter du har som følge av sykdommen.

Fuktighetsbevarende behandling

En av hudens viktigste funksjoner er å fungere som en barriere mot verden utenfor. En sunn hudbarriere evner å holde fuktighet inne og allergener, irritanter og infeksjoner ute. Når huden er tørr, fungerer ikke hudbarrieren optimalt. En skadet hudbarriere avgir mer vann, og mottakeligheten for infeksjoner, irriterende stoffer og allergener øker. Dette problemet er størst ved atopisk eksem. Hos personer med psoriasis er ofte huden helt normal utenom områdene med utslett.

Du kan forebygge og lindre hudplager med å inkludere fuktighetskremer som en del av den daglige egenbehandlingen. Hensikten med å bruke fuktighetskrem er, i tillegg til å styrke hudbarrieren, å mykgjøre huden og forebygge tiden til neste utbrudd, samt å dempe symptomer som kløe, flassing, rødhet, stramhet og sprekker.

Bruk nok krem

Det er viktig at du bruker nok krem. Studier har vist at om man bruker for lite krem, vil fuktighetsbehandlingen ha begrenset effekt. For smøring av hele kroppen bruker man en håndfull krem tilsvarende den voksne eller det barnet det gjelder.

10 smøretips:

1.  Smør ofte nok, også i psoriasisfrie perioder. Ved tørr hud anbefales at du smører daglig, morgen og kveld, og etter kontakt med vann.
2. Smør så mye huden klarer å ta til seg uten å føles klissete.
3. Smør deg selv om du benytter reseptbelagte kremer. Fuktighetskremen smøres over ca. 10–20 minutter etter legemidlet ble påført.
4. Du trenger ikke smøre hele kroppen. Smør kun områder som er affisert og øvrig tørr hud.
5. Smør mens huden fortsatt er fuktig, da binder den mer fuktighet og kremen svir ofte mindre. Du kan redusere svie ved å bade i oljebad først. En generell regel er at jo tørrere huden er, jo mer svir kremen.
6. Fordel kremen i håndflaten først, og masser den inn med små sirkelbevegelser.
7. Kremer med virkestoffet karbamid er kjent for å ha god dokumentert effekt, men kan svi noe om huden er veldig sår eller tørr. Husk dette når du skal smøre små barn.
8. Til barn anbefales motivasjonsheftene «Mini klør» og «Smøredagboka». Du kan få begge heftene tilsendt ved å henvende deg til Psoriasis- og eksemforbundet.
9. Når du skal prøve ut et nytt produkt, start med å ta kun en liten dose krem på pulsområdet på håndleddet og på innsiden av albuen. Unngå å dusje områdene de neste 24–48 timene, for å se om det oppstår allergiske reaksjoner i form av rødhet, utslett, kløe, smerte e.l.
10. Om du har allergi mot en konkret ingrediens – sjekk ingredienslisten på alle produkter før du handler for å unngå allergiske reaksjoner.

Lokalbehandling

Flassfjerning

Det er viktig at mest mulig av skjellene som dekker psoriasisutslettet fjernes før man begynner behandlingen av selve utslettet. Flass på kroppen fjernes ved at det først bløtes opp i dusj eller karbad, deretter smøres områdene som er dekket med skjell med salicylsyrevaselin (5–10 %, styrken avhenger av mengden flass). Salven skal sitte på i minst to til fire timer, helst over natten. Til slutt fjernes salven med vanlig dusj eller bad, gjerne med flytende grønnsåpe. Hos voksne bør maksimum halvparten av kroppen smøres inn daglig, hos barn bare en tredjedel. Årsaken til dette er at salicylsyren kan tas opp i kroppen og gi bivirkninger.

Hodebunn

Før hodebunnen kan behandles med steroidsalve eller steroidoppløsning, må skjellene fjernes. For å løsne flasset, smøres hodebunnen først inn med salisylhårolje (5–10 %) som skal virke i minst to til fire timer – den kan gjerne sitte i over natten og vaskes ut med flytende grønnsåpe neste morgen. Grønnsåpen masseres direkte inn i tørt hår, etterfulgt av vanlig vann. Ved utilstrekkelig effekt gjentas behandlingen i inntil tre til fem døgn. Ofte pakkes hodebunnen inn med plast (okklusjonsbehandling) for å få bedre effekt og redusere behandlingstiden som kreves for avskjelling. Dette kan du gjøre selv hjemme. Vanligvis behandles hodebunnen deretter med et kortisonkoldig preparat (oppløsning, gel eller salve). 

Medisinske bad

Medisinske bad har best virkning etter en forbehandling av utslettet med 5 % salicylsyrevaselin i ett eller to døgn. Deretter tas karbad tilsatt grønnsåpe eller badeolje. Et lengre bad (30 minutter) etterfulgt av forsiktig børsting med myk neglebørste fjerner mesteparten av den tykke huden på utslettene. Huden må ikke skrubbes for hardt, dette kan forverre psoriasisutslettet. På denne måten fjernes det meste av flasset i løpet av et par dager.

Grønnsåpebad 

Grønnsåpebad brukes for å rengjøre og bløte opp huden, fjerne gamle salverester og løse opp flass. Grønnsåpe som tilsetning til bad er fint for flassende hud. Kjøp ren flytende grønnsåpe i vanlig dagligvareforretning, og tilsett 1,5 dl til et badekar med lunkent vann. Badeolje kan tilsettes for å hindre at huden blir tørr. Bad i cirka 15 minutter, og dusj etterpå. Grønnsåpebad bør ikke brukes hvis du har atopisk eksem.

Oljebad

Oljebad brukes for å tilføre huden fett og for å stille kløe. Til et fullt badekar tilsettes 15 ml (1 spiseskje) olje. Bad i cirka 15 minutter, og ikke dusj etterpå. Klapp huden tørr og bruk fuktighetskrem dersom dette trengs.

Lokal hudbehandling

Lokal hudbehandling er behandling med salver, kremer, geler eller linimenter direkte på utslettet i huden. Ved psoriasis er det viktig først å fjerne flasset over den røde psoriasishuden, deretter kan selve psoriasisutslettet behandles.

D-vitaminpreparater

Både naturlige og syntetiske D-vitaminpreparater er effektive i behandlingen av psoriasis. Virkningen skjer via cellenes vekst og utvikling i hornhuden og preparatenes påvirkning på immunsystemet. Bivirkninger kan være lokal irritasjon, spesielt i ansiktet, og man må ikke bruke mer enn 100 gram per uke. D-vitaminsalve har vist god effekt ved invers psoriasis, men fordi den kan svi, brukes slik salve i begrenset omfang genitalt. D-vitaminpreparat i kombinasjon med et kortisonpreparat gruppe 3 (Daivobet) er svært effektivt ved psoriasis og ett av de mest anbefalte og brukte preparatene ved lokalbehandling av psoriasis i dag.

Tjæresalve

Tjæresalve kombineres med UVB-bestråling (Goeckerman-behandling). Behandlingen er effektiv og har god langtidseffekt, men tilbys kun et fåtall steder i dag.

Informasjonen er godkjent av Turid Thune og Teresa Løvold Berents som er henholdsvis seksjonsoverlege ved Helse Bergen, Haukeland universitetssjukehus og overlege ved Rikshospitalets hudavdeling. Begge er medlemmer i Medisinsk råd i Psoriasis- og eksemforbundet.

Er du stresset og sover lite?

Studier viser også at personer med psoriasis ofte føler seg engstelige og deprimerte, noe som også kan føre til søvnproblemer. Siden mangel på søvn gjerne gjør at man blir enda mer stresset, engstelig og deprimert, kan dette bli en ond sirkel som det kan være vanskelig å bryte ut av. I tillegg til at søvnmangelen påvirker humøret, kan den ha negativ virkning på andre ting, som jobb, sosialt samvær eller sex og samliv.

Heldigvis er det noen enkle ting en kan gjøre som kan være til hjelp med å få tilbake det vanlige søvnmønsteret.

Gjør forberedelser 

Sørg for at soverommet er kjølig, mørkt og stille, og at sengen er god å ligge i. Mørke gardiner og en madrass av god kvalitet kan bidra til en god natts søvn. Du bør unngå å drikke koffeinholdig te eller kaffe fire timer før leggetid. For enkelte kan det også være nyttig å unngå store måltider, krydret mat og alkohol om kvelden, ettersom disse tingene kan være med på å forstyrre søvnen.

Hvis du bruker litt tid på å roe deg ned om kvelden, kan det hjelpe deg til å sove bedre. Du kan for eksempel ta et bad, lytte til musikk, eller lese en bok for å roe ned tankene. Noen tar meditasjon eller pusteøvelser til hjelp. Trening med moderat intensitet i løpet av dagen kan også bidra til at du føler deg mer avslappet og sover bedre.

Lett hjertet for bekymringer

Hvis angsten holder deg våken, kan det å få bekymringene under kontroll gi deg mer søvn. Et godt råd er å bruke 20-30 minutter til “bekymringstid” hver kveld, og skrive en liste over alle bekymringene dine. Da vil de slutte å kverne i hodet, og bekymringer kan også ofte virke mindre alvorlige når du får dem ned på papiret. Neste dag kan du gå gjennom listen og sette deg noen mål for å takle dem.

Hvis du føler deg stresset, bekymret og deprimert over tid, bør du kontakte fastlegen.

Røyking og psoriasis

Det er vist at det er en sammenheng mellom røyking og psoriasis. Røyking er spesielt tett knyttet til psoriasis på hender og føtter. Dette gjelder særlig typen pustulosis palmoplantaris (PPP), der over 90 prosent av de som rammes, røyker.

Røyking er en risikofaktor for høyt blodtrykk og hjerte- og karsykdom, som er blant de vanligste følgesykdommene av psoriasis. Slutter man å røyke, vil man få redusert risiko for disse.

Helsegevinster ved røykeslutt, ifølge Helsedirektoratet:

• Etter 20 minutter har blodtrykket og pulsen gått ned til et normalt nivå.
• Etter 8 timer er karbonmonoksid i blodet redusert og nærmer seg normalt nivå. Du vil merke at du er mindre trøtt.
• Etter 24 timer har faren for hjerteinfarkt begynt å synke.
• Etter 72 timer er lungene nå i bedring, og lungekapasiteten øker. 
• Etter 2-12 uker kjennes det lettere å bevege seg raskt.  
• Etter 4-6 måneder er flimmerhårene i luftrørene friskmeldt. Du kjenner deg sannsynligvis piggere enn da du røykte.
• Etter 1 år er risikoen for hjerteinfarkt halvert. Immunforsvaret ditt er blitt bedre, og du kan lettere stå imot forkjølelse og andre sykdommer.
• Etter 5 år har du ikke lenger økt risiko for å få en hjerneblødning.
• Etter 10 år er risikoen for å dø av lungekreft halvert.

Mer informasjon om røykeslutt finner du på portalen Helsenorge.no

Alkohol og psoriasis

Studier viser at personer med psoriasis har et gjennomsnittlig høyere alkoholforbruk enn resten av befolkningen. Det er imidlertid ikke klart hvorvidt alkohol bidrar til utviklingen av psoriasis, eller om personer som har psoriasis har lettere for å drikke mer alkohol, enten som en følge av et mer stillesittende liv eller for å døyve de fysiske og psykiske smertene.

Antall alkoholenheter ifølge anbefalinger fra Verdens helseorganisasjon (WHO):

• Menn bør ikke jevnlig drikke mer enn 5 alkoholenheter de dagene de drikker eller 13 pr uke
• Kvinner bør ikke drikke mer enn 3,5 alkoholenheter de dagene de drikker eller 8 per uke

En standard alkoholenhet regnes ofte som:

• En flaske 33 cl pils (ca. 4,5 % volumprosent)
• Et glass 12 cl vin (ca. 13,5 % volumprosent)
• Et glass 7,5 cl hetvin (ca. 20 % volumprosent)
• En drink 4 cl brennevin (ca. 40% volumprosent)

Skadelig høyt alkoholinntak er en utslagsgivende faktor i mer enn 60 forskjellige sykdommer og alvorlige livshendelser.  Alvorligheten av disse øker med tiden.

Hvilken jobb bør jeg velge? 

Enkelte yrkesgrupper bruker hendene i større grad enn andre og kan også bli eksponert for kjemikalier og andre irriterende stoffer. Hudleger fraråder personer med psoriasis på hender å være i arbeid der hendene utsettes for slitasje, som frisør, mekaniker og lignende. Kontorarbeid, for eksempel, vil gi langt færre sykedager.  

Det er derfor lurt å tenke gjennom utdanningsvalg og yrkeskarriere. Dessuten er det lurt å unngå arbeid som vil utsette hendene dine for:

• hyppig håndvask
• kontakt med kjemikalier, uherdete plastråstoffer, olje, smuss
• arbeid med gummi- eller plasthansker store deler av dagen

Liste over yrker som bør vurderes å unngå:

• Bilmekaniker (olje, løsemidler, skarpe kanter og mye håndvask)
• Elektriker (ledninger, lim, kreosot, byggestøv og kjemikalier)
• Frisør (kjemikalier, parfymerte stoffer, såper, og mye vann)
• Helsearbeider (ustrakt bruk av vann, såpe og desinfeksjonsmidler)
• Kokk (mye håndvask, råvareallergener og infeksjonsrisiko ved eksem)
• Maler (kjemikalier, løsemidler, mye håndvask)
• Renholdsoperatør (rengjøringsmidler, hyppig håndvask og klam hud av hansker)
• Servitør (hyppig håndvask, stress og infeksjonsrisiko ved eksem)
• Tømrer (ulike materialer og stoffer, samt støv)

Har du høyt sykefravær?

Mange som har psoriasis, har økt fravær fra jobb på grunn av plager og nedsatt funksjonsevne forbundet med sykdommen. Undersøkelser viser at svært mange plages av flassing fra huden av på jobb, og at smerter og kløe gir lavere produktivitet og forstyrrer konsentrasjonen.

God egenbehandling og behandlingsetterlevelse som reduserer symptomene, og tilrettelegging av arbeidsplassen vil kunne øke mulighetene dine for å være mest mulig på jobb.

Det er dokumentert at personer med psoriasis har et høyere forbruk av alkohol og tobakk enn personer som ikke har psoriasis. Hva som er sammenhengen mellom alkoholkonsum, røyking og psoriasis er ikke vitenskapelig avklart. Drikker man mer alkohol og røyker mer på grunn av psoriasisen – eller er sykdommen utløst eller forverret av røyk og alkohol? 

Informasjonen er godkjent av Turid Thune og Teresa Løvold Berents som er henholdsvis seksjonsoverlege ved Helse Bergen, Haukeland universitetssjukehus og overlege ved Rikshospitalets hudavdeling. Begge er medlemmer i Medisinsk råd i Psoriasis- og eksemforbundet. Enkelte deler av teksten om alkohol og røyk er hentet fra forbundets temahetfte Psoriasis og behandling. 

En studie i tretten land har vist at mange med psoriasis har psykiske plager i tillegg til de fysiske (referanse nederst i artikkelen). Personer med psoriasis har forhøyet risiko for å ha lav selvfølelse, angst, depresjon og selvmordstanker. Spesielt kløe er knyttet til depresjon hos personer med psoriasis. I en norsk studie i 2005 ble det undersøkt i hvilken grad ulike sykdommer kan påvirke livskvalitet og velvære.

Resultatene viste at hudsykdommer er like belastende som revmatisme og mer belastende enn alvorlige lidelser som astma, diabetes og hjerte-/karsykdommer. Studier viser at 20 % av psoriasispasienter har depresjonssymptomer (referanse nederst i artikkelen).

Undersøkelser viser at yngre er mer negativt påvirket av sin hudsykdom, sammenlignet med eldre med en like alvorlig hudlidelse. Tidlig sykdomsdebut påvirker viktige livsvalg som utdannelse, bosted, partner og andre ting.

Stigmatisering

Ulemper som for eksempel spørsmål fra andre om hvorvidt utslettet er smittsomt, å bli glodd på og å føle at personer uten psoriasis har liten forståelse for problemene man kan oppleve når man har psoriasis, har også vist seg å være utbredt. Mange unngår å gå på stranden og i badeanlegg fordi de opplever det som belastende å vise seg i badetøy.

Internasjonale undersøkelser har vist at mange opplever stigmatisering og diskriminering på grunn av sykdommen, og noen unngår sosial omgang på grunn av skam.

Synlig flass på klærne kan oppleves som plagsomt. Hvis du har hodebunnpsoriasis, er det et godt tips å unngå mørke bluser, trøyer og jakker når utslettet skjeller mye. Flasset er langt mindre synlig på lyse klær. En kort hårfrisyre gjør det enklere å nå inn til og behandle hodebunnen og lar også solens stråler komme til og for å hjelpe huden.

Psoriasis på hender og føtter (både PPP og plakkvarianten) kan være spesielt sosialt belastende. Spesielt gjelder dette ved utslett på hendene, der sykdommen er svært synlig.

Kløe og psykisk lidelse

Kløe viser seg å være en sentral indikator på grad av psykososiale plager ved psoriasis. Det å ha psoriasis er i seg selv ikke nødvendigvis så sterkt koblet til depresjon, men grad av kløe kan bety mye. Forskning har vist at pasienter som fikk effektiv behandling av psoriasis, etterpå hadde mindre grad av depresjonssymptomer. Det er med andre ord vel så effektivt å behandle selve sykdommen på riktig måte, som å behandle de psykiske plagene som en psykisk sykdom i seg selv.

Det er også vist at personer med kløe oftere opplever selvmordstanker, sammenlignet med en normalbefolkning som ikke klør. Det å ha mye kløe kan være et like stort helseproblem som det å ha langvarige og kroniske smerter. Dessverre er imidlertid mulighetene til å behandle kløe begrensede. Flere legemiddelselskaper jobber nå aktivt med å utvikle effektive kløedempende legemidler for kroniske inflammatoriske hudsykdommer.

Utseendepsykologi

Å ha psoriasis kan det være utfordrende i sosiale sammenhenger fordi utseendet skiller seg ut.

En studie i tretten land har vist at mange med psoriasis har psykiske plager i tillegg til de fysiske (referanse nederst i artikkelen). Personer med psoriasis har forhøyet risiko for å ha lav selvfølelse, angst, depresjon og selvmordstanker. Spesielt kløe er knyttet til depresjon hos personer med psoriasis. I en norsk studie i 2005 ble det undersøkt i hvilken grad ulike sykdommer kan påvirke livskvalitet og velvære.

Resultatene viste at hudsykdommer er like belastende som revmatisme og mer belastende enn alvorlige lidelser som astma, diabetes og hjerte-/karsykdommer. Studier viser at 20 % av psoriasispasienter har depresjonssymptomer (referanse nederst i artikkelen).

Undersøkelser viser at yngre er mer negativt påvirket av sin hudsykdom, sammenlignet med eldre med en like alvorlig hudlidelse. Tidlig sykdomsdebut påvirker viktige livsvalg som utdannelse, bosted, partner og andre ting.

Stigmatisering

Ulemper som for eksempel spørsmål fra andre om hvorvidt utslettet er smittsomt, å bli glodd på og å føle at personer uten psoriasis har liten forståelse for problemene man kan oppleve når man har psoriasis, har også vist seg å være utbredt. Mange unngår å gå på stranden og i badeanlegg fordi de opplever det som belastende å vise seg i badetøy.

Internasjonale undersøkelser har vist at mange opplever stigmatisering og diskriminering på grunn av sykdommen, og noen unngår sosial omgang på grunn av skam.

Synlig flass på klærne kan oppleves som plagsomt. Hvis du har hodebunnpsoriasis, er det et godt tips å unngå mørke bluser, trøyer og jakker når utslettet skjeller mye. Flasset er langt mindre synlig på lyse klær. En kort hårfrisyre gjør det enklere å nå inn til og behandle hodebunnen og lar også solens stråler komme til og for å hjelpe huden.

Psoriasis på hender og føtter (både PPP og plakkvarianten) kan være spesielt sosialt belastende. Spesielt gjelder dette ved utslett på hendene, der sykdommen er svært synlig.

Kløe og psykisk lidelse

Kløe viser seg å være en sentral indikator på grad av psykososiale plager ved psoriasis. Det å ha psoriasis er i seg selv ikke nødvendigvis så sterkt koblet til depresjon, men grad av kløe kan bety mye. Forskning har vist at pasienter som fikk effektiv behandling av psoriasis, etterpå hadde mindre grad av depresjonssymptomer. Det er med andre ord vel så effektivt å behandle selve sykdommen på riktig måte, som å behandle de psykiske plagene som en psykisk sykdom i seg selv.

Det er også vist at personer med kløe oftere opplever selvmordstanker, sammenlignet med en normalbefolkning som ikke klør. Det å ha mye kløe kan være et like stort helseproblem som det å ha langvarige og kroniske smerter. Dessverre er imidlertid mulighetene til å behandle kløe begrensede. Flere legemiddelselskaper jobber nå aktivt med å utvikle effektive kløedempende legemidler for kroniske inflammatoriske hudsykdommer.

Stressmestring

I tillegg til den daglige belastningen det er å leve med psoriasis, kan en oppleve stress forårsaket av alt fra personlige kriser og alvorlige psykiske påkjenninger til stress forårsaket av arbeid eller skolestart etter ferien.

Det er vist at stress kan være en faktor som utløser det første utbruddet av psoriasis, og det kan også bidra til en forverring av eksisterende psoriasis. Forskning viser også at stress kan øke smerteopplevelsen og gjøre psoriasissymptomene verre.

Avslapping hjelper

Effektene av stress varierer imidlertid fra person til person, og årsakene til stress kan påvirke personer på forskjellig måte.

Hvis du kan redusere stressnivået, vil du føle deg bedre psykisk, og det kan også ha en positiv virkning på psoriasissymptomene. Stort sett vil alt som hjelper deg å slappe av, redusere stressnivået.

Tips om hva som kan hjelpe:

• Trening og avslapping. Fysisk aktivitet gjør at kroppen frigjør endorfiner, som er hormoner som gjør at vi føler oss bra. Regelmessig mosjon gir dermed økt velvære og kan også redusere psoriasissymptomene.
• Tenk deg gladere: Fokuser på de tingene i livet som gjør deg lykkelig. Dette bidrar til å opprettholde en positiv sinnsstemning. Når du føler deg glad og trygg, vil det være lettere å håndtere psoriasisplagene.
• Endre tenkemåte: Hvis du lærer enkle måter å endre tenkemåte og få stressnivået under kontroll, kan dette endre opplevelsen av symptomene. Forsøk først å identifisere hvorfor du er stresset. Bruk litt tid på å finne ut hva som plager deg. Hvis du lager en liste over alle tingene som plager deg, kan dette hjelpe deg å klarne tankene, og det blir lettere å ta en ting om gangen. Start med det viktigste, og skriv ned hva du har tenkt å gjøre for å få slutt på stresset i livet ditt.
• Pusteteknikk: Pust dypt inn og ut. Dette er en av de enkleste måtene å få kroppen til å slappe av på. Da gir du beskjed til hjernen din om å roe ned og slappe av. Legg hånden på magen, og pust dypt inn gjennom nesen. Kjenn at pusten i magen skyver hånden utover. Slipp deretter pusten ut gjennom munnen, og kjenn at hånden beveger seg tilbake. Gjør dette ti ganger.
• Lek med kjæledyr: Kroppen stresser ned når man klapper eller leker med dyr.
• Nyt naturen: Gå en tur i naturen eller i nærmeste park for å stresse ned.

Stressmestring

Føler du deg plaget av stress og disse teknikkene ikke hjelper godt nok, snakk med fastlegen.

Selv om en stor andel personer med psoriasis (42 prosent) oppgir at partneren deres er glad i dem slik de er, opplever mange problemer med seksualitet og samliv på grunn av sykdommen. 39 prosent har i en undersøkelse oppgitt at de unngår sex på grunn av psoriasis. Mange frykter at en partner vil synes at de ikke er attraktive, og noen har opplevd at sykdommen har ført til krangler i forholdet.

Psoriasis i underlivet

Også når utslettet er lokalisert til et sted der folk vanligvis ikke kan se det, kan psoriasis medføre betydelige fysiske og psykiske plager, spesielt dersom en har psoriasis i underlivet. Mindre inverse psoriasisforandringer trenger ikke å skape store fysiske problemer ved samleie, men pasienter med moderate til større forandringer rapporterer betydelig smerte og ubehag dersom det er forandringer i skjedeåpningen, i lysken eller på penishodet. Derfor er det ikke så overraskende at mange, spesielt unge mennesker, kan føle seg hemmet i kjærlighetslivet. Det kan være svært vanskelig å la være å klø seg på intimsteder dersom en har psoriasisutslettet nedentil, og noen frykter at partneren vil synes at psoriasisutslettet er frastøtende og derfor miste interessen for et sexliv.

Et råd til unge med invers psoriasis er at man forteller partneren om sykdommen tidlig i forholdet. Invers psoriasis er ikke en kjønnssykdom og er heller ikke smittsom. Psoriasis i underlivet utgjør heller ikke noe hinder for å få barn.

Når invers psoriasis setter seg i hudens fuktigste områder, gjelder det å holde huden på disse stedene så tørr som mulig. Velg løstsittende tøy med gjennomlufting. Ved psoriasis i skrittet bør stramtsittende bukser og truser unngås.

Kroppshygiene

God kroppshygiene er viktig, spesielt rundt kjønnsorganene. Dersom huden er svært irritert, vil imidlertid selv den mildeste såpe være for sterk. Vask heller kjønnsorganene én til to ganger daglig med lunkent vann. La huden tørke godt før du klær på deg. Tørk forsiktig, ikke gni, bare «dytt» med håndkle. Bruk gjerne en hårtørker på svak varme for å tørke huden.

Referanser:

• The Psychological Burden of Skin Diseases: A Cross-Sectional Multicenter Study among Dermatological Out-Patients in 13 European Countries, Florence J. Dalgard1, et. al.)
• Dowlatshahi EA, Wakkee M, Arends LR, Nijsten T. The Prevalence and Odds of Depressive Symptoms and Clinical Depression in Psoriasis Patients: A Systematic Review and Meta-Analysis. The Journal of Investigative Dermatology. Symp Proc. 2013;134:1542-1551.)
• The Psychological Burden of Skin Diseases: A Cross-Sectional Multicenter Study among Dermatological Out-Patients in 13 European Countries, Florence J. Dalgard1, et. al.)
• Dowlatshahi EA, Wakkee M, Arends LR, Nijsten T. The Prevalence and Odds of Depressive Symptoms and Clinical Depression in Psoriasis Patients: A Systematic Review and Meta-Analysis. The Journal of Investigative Dermatology. Symp Proc. 2013;134:1542-1551.)

Informasjonen er godkjent av Turid Thune og Teresa Løvold Berents som er henholdsvis seksjonsoverlege ved Helse Bergen, Haukeland universitetssjukehus og overlege ved Rikshospitalets hudavdeling. Begge er medlemmer i Medisinsk råd i Psoriasis- og eksemforbundet.

Psoriasis kan sette sterkt preg på hverdagen til både partner, barn, venner og familie forøvrig. Sykdommen og plagene som følger med kan forandre mange ting i livet. Du kan måtte skifte jobb eller begynne å jobbe mindre, og dette kan ha negativ innvirkning på økonomien.

Det kan ta tid både for en selv og for partneren og familien å erkjenne at ting som var enkelt før, har blitt vanskeligere nå. Diagnosen kan medføre at rollene i familien blir endret.

Utfordringer i arbeidslivet

Å måtte skifte jobb eller jobbe mindre kan gå utover den delen av ens identitet som er knyttet til jobben. Det kan være vanskelig å forsone seg med at man for eksempel ikke lenger kan være den i familien som tjener mest penger. Kjønnsroller kan også spille inn her.

Å være uføretrygdet, mens partneren har en spennende jobb og tjener godt, kan være negativt for selvfølelsen i tillegg til at man kan føle seg isolert. Man kan føle at man ikke bidrar like mye til familien lenger som før, få dårlig samvittighet og føle seg ubrukelig. Redusert sosial status og bekymringer om hva folk kan komme til å tenke om en, kan gi grobunn for angst og depresjon.

Råd og veiledning fra en sosionom kan være nyttig. Sosionomen kan hjelpe til med å belyse de økonomiske og prak­tiske stønadsordningene som finnes.

Usynlig og uforutsigbar sykdom

At det ofte ikke kan sees på en person at han eller hun har psoriasis, bidrar til problemet – man ser jo frisk ut. I tillegg kan man ha gode og dårlige perioder. At planer som er lagt, må avlyses fordi man får en periode med mer smerter, kløe eller tretthet, kan forårsake skuffelser og sårhet som kan være en belastning på forholdet til partner og familie.

Det er fort gjort å presse seg til å gjøre mer enn man egentlig orker. Et godt råd er at dere bør prøve å skape rom for at den som er trett kan si nei og sette grenser, uten å få, eller skape dårlig samvittighet.

Det er viktig likevel å ikke slutte å legge planer – men husk å være realistiske og legge inn slingringsmonn. Likevel kan dere måtte avlyse ting dere har gledet dere til. Hvis dere kan venne dere til tanken at endring av planer er en hverdagslig ting, blir skuffelsene enklere å håndtere.

I gode og vonde dager...

Sykdommen setter rammebetingelser for samlivet, og både for den som har psoriasis og for partneren, kan det være vanskelig å takle negative følelser som følger av endringene i disse.

At livet med partneren ikke ble slik en hadde forestilt seg, kan føre til sorg og frustrasjon. Den friske i forholdet kan føle at man ikke greier å være så tålmodig som man burde når partneren ikke kan gjøre det han eller hun kunne før. Skyld, samvittighetsnag og frustrasjon er vanskelige følelser å håndtere for begge parter.

Det kan være vanskelig for barna å forstå at en forelder er syk, når sykdommen ikke synes. Hjelp familie, venner og omgivelser til å forstå virkeligheten deres, for eksempel å forstå hvorfor det likevel ikke blir noe av noe hyggelig dere hadde planlagt.

Og husk å bruke de gode dagene til hyggelige ting, ikke bare til pliktoppgaver.

Attraktivitet

Den som har psoriasis kan være redd for at partneren synes at psoriasisutslett, hud som flasser og fete kremer er frastøtende og at han eller hun ikke synes en er like seksuelt attraktiv som før. Noen skammer seg og unngår å vise seg naken for partneren. Spesielt for unge mennesker kan dette være en stor belastning.

En av de viktigste tingene for å takle utfordringene som en kronisk diagnose fører med seg, er å kunne kommunisere godt med hverandre. Dette innebærer både å kunne fortelle partneren hva en opplever, og å kunne lytte til ham eller henne for å se og skjønne den andres situasjon. Man kan være i samme situasjon, men oppleve og tolke den forskjellig. Et viktig mål i dialogen bør derfor være å anerkjenne og snakke om forskjellene.

Både Modum Bad og andre arrangerer samlivskurs hvor man kan lære om betydningen av ærlig og god kommunikasjon og møte andre par i samme situasjon. Det kan være en god hjelp å få konkrete verktøy som dere kan bruke til å løse de ekstra utfordringene i forholdet. Modum Bad bruker kom­munikasjonskurset PREP (Prevention and Relationship Enhancement Program), som er amerikansk, men tilpasset norske forhold. Sentralt i PREP-opplegget står tale- / lytte­teknikken. Den er god for å bedre dialogen og for å hanskes med "de fire faresignalene” som kan lede til dårlig kommunikasjon.

De fire faresignalene:

1. Opptrapping – temperaturen på samtalen blir høyere og høyere. Det vi sier er mindre og mindre veloverveid og som regel mer og mer sårende.
2. Negativ fortolkning – vi sjekker sjelden om det vi hører er riktig. Vi tror at vi kjenner / vet hva partneren skal si.
3. Tilbaketrekning – vi svarer ikke, forlater rommet og lignende.
4. Nedvurdering – vi snakker om partnerens valg og handlinger på en negativ måte.

Med tale- / lytteteknikken bytter man på å være taler og lytter, slik at begge får øve seg på å formulere seg konsist og å lytte.

Støtte fra partner

En psoriasisdiagnose, som andre kroniske diagnoser, medfører nye krav til partneren, som må akseptere en ny situasjon og gi emosjonell og praktisk støtte.

Det kan være vanskelig å vite når en bør overta en oppgave for partneren og når det er bedre å la være og i stedet tilby hjelp. Likedan kan det være vanskelig å vite når en bør være støttende og forstående, og når en heller bør hjelpe til med å pushe noen grenser.

Det kan også være nyttig å tenke over de mekanismene som spiller inn når den ene parten i et forhold trenger hjelp fra den andre. Enkelte hjelpere kan bruke rollen sin til å styrke sin egen selvfølelse.

Det er ikke morsomt å være den som stadig må si nei til hyggelige gjøremål fordi man ikke orker. Det er heller ikke morsomt å være den som stadig får nei, og som ofte må gjøre de hyggelige tingene alene.

Den friske bør også få leve sitt liv, selv om den som har psoriasis, ikke kan delta like mye som før. En bør prøve å gi rom for at den som ikke har sykdommen, kan gjøre ting uten å få eller skape dårlig samvittighet. 

Informasjonen er godkjent av Turid Thune og Teresa Løvold Berents som er henholdsvis seksjonsoverlege ved Helse Bergen, Haukeland universitetssjukehus og overlege ved Rikshospitalets hudavdeling. Begge er medlemmer i Medisinsk råd i Psoriasis- og eksemforbundet.