Silvia gjør psoriasis synlig

Silvia Fernández Barrio leder organisasjonen AEPSO som er det argentinske Psoriasisforbundet. Det å treffe henne er å bli minnet om at det er veldig individuelt hvordan psoriasis påvirker folks liv. Samtidig som mange lever med sykdommen og klager over en konstant

trøtthet, så sier Silvia at hun aldri har hatt noen problemer med nettopp trøtthet.
Og når to av tre personer med psoriasis sier at sykdommen begrenser dem i deres yrkesliv, så sier Silvia at hennes psoriasis aldri har påvirket jobben hennes. Og hun har arbeidet i mange år som TV-journalist, et yrke der utseendet spiller en rolle.
Men det betyr ikke at Silvia er uberørt av sin psoriasis, bare det at sykdommens påvirkning er begrenset til den personlige sfæren. Da hun som ung fikk psoriasis var det en overveldende opplevelse for henne.
– Psoriasis er en sykdom som spøker med hjernen din, forklarer Silvia. – Du vet ikke hva du skal gjøre med kroppen din. Du vet ikke hvordan du skal vise huden din. Du vet ikke hvor du skal gå. Du vet ikke hva du skal tro.

Innpakket i plast
I slutten av tenårene fikk Silvia røde utslett på bena. Selv trodde hun først det var utslett på grunn av hennes nikkelallergi, men en lege forklarte at det var psoriasis og foreslo at hun skulle oppsøke en hudlege.
– Jeg fikk treffe den hudlegen i Argentina som var best på psoriasis, forteller Silvia. – Han ga meg injeksjoner med Methotrexate og kremer. Jeg sov innsmurt i kremer og innpakket i plast. Slik holdt jeg på i flere år.
Psoriasisen spredte seg. Silvia fikk utslett på knærne og på albuene. Legen forklarte at det var de vanligste plassene å få psoriasisutslett. Samtidig fortsatte Silvia sitt vanlige liv med venner, kjæreste, studier og landhockey.
– Psoriasisen var en ulempe i mitt liv, men ingenting som hindret meg fra å leve det livet jeg ville leve, sier Silvia. – Kjæresten min brydde seg ikke om at jeg hadde psoriasis.
Men da forholdet til kjæresten tok slutt, ble psoriasisen et større hinder for Silvia. Hvis hun var ute og danset og traff noen som hun ble interessert i, så skjedde det ingenting. Hun var rett og slett redd for hva som skulle skje hvis hun viste utslettene.
– Når du er sammen med noen som du kjenner godt og som aksepterer deg som du er, så går det fint, forklarer Silvia. – Men når du for første gangen skal konfronteres med noen som ikke kjenner deg, er det en annen sak. Derfor ble det vanskelig for meg da forholdet tok slutt.

De beste legene
Da Silvia var 22 år gammel, reiste hun til London med venninnene på landhockeylaget der hun var kaptein. Hun var noen dager i Storbritannia og Spania der hun jobbet med markedsføring og PR for tobakksfirmaet Philips Morris. Samtidig reiste hun rundt og oppsøkte kontinentets beste psoriasisleger.
– Jeg hadde telefonnummeret til alle de beste legene i England, Frankrike, Spania, Italia og Sverige, husker Silvia. – Jeg hadde muligheten til å søke den beste hjelpen som fantes å få for penger, noe de fleste ikke har.
Gjentatte magesår tvang Silvia til å avslutte behandlingen med methotrexate. Etter det bestemte hun seg for å slutte helt med systemisk behandling og satset istedenfor på lysbehandling. Samtidig solte hun seg så mye som mulig.
– Solen har alltid vært min store allierte, sier Silvia. – Når jeg soler meg, roer psoriasisen seg ned. Så fort jeg slutter å sole meg, kommer den tilbake.
Etter mange år reiste Silvia tilbake til Buenos Aires og hjemlandet Argentina. Der begynte hun på karrieren som journalist i TV og radio, noe som førte til kjendisstatus. Det ble en karriere som aldri ble påvirket av at hun hadde psoriasis.
– Min psoriasis har aldri hindret meg fra å gjøre noe, konstaterer Silvia. – Aldri. Den ga meg rare tanker og grublerier. Den fikk meg til å stille mange spørsmål. Men den hindret meg ikke i jobben.

En ny endring
Men flere år senere skjedde det noe som førte til en endring i livet til Silvia.
– Da jeg var 50 år gjennomgikk jeg en operasjon i skulderen min, forteller Silvia. – Da smertene etter operasjonen ikke ville gi seg, fikk jeg en injeksjon som fikk huden min til å bli helbredet. Slik hadde jeg ikke sett ut siden jeg var 17 år.
Men da virkningene fra injeksjonen slapp, kom utslettet tilbake med fornyet kraft. Siden Silvia ikke kunne ta methotrexate, skrev legen ut det første biologiske legemiddelet som akkurat da var ute på markedet.

– Jeg fikk rabatt på 40 prosent, sier Silvia. – Det er slik det fungerer i Argentina. Man betaler selv en stor del av kostnaden for et legemiddel. Men til tross for rabatten, var medisinen så dyr at jeg ikke hadde råd til den.
Silvia var kjent. Hun hadde de beste legene og alle de riktige kontaktene. Likevel kunne hun ikke få medisinen hun trengte. Den opplevelsen fikk henne til å grunnlegge en organisasjon for pasienter med psoriasis.
– Det hadde aldri skjedd meg før at jeg ikke kunne få den behandlingen jeg hadde behov for, forklarer Silvia. – Det var utenkelig. Jeg hadde ikke innsett at pasienter kunne havne i en skjebne der de ikke fikk medisinene de trengte.

Gråt hos doktoren
Silvia gråt hos legen sin og spurte ham hva andre pasienter gjorde i samme situasjon. Legen ga henne adressen til The National Psoriasis Foundation (NPF), som er Psoriasisforbundet i USA.
– Jeg visste ikke at det fantes en psoriasisorganisasjon for pasienter, forteller Silvia. – Men via NPF kom jeg også i kontakt med IFPA.
Silvia skrev til NPF og til den internasjonale samarbeidsorganisasjonen for psoriasisorganisasjoner, IFPA. Og til sin forbauselse fikk hun svar. Dermed fikk hun kontakt med personer som kunne hjelpe henne til å forberede opprettelsen av en organisasjon for pasienter med psoriasis i Argentina.
– Da vi lanserte organisasjonen i Argentina var alle aviser der, sier Silvia. – Naturligvis hadde jeg benyttet meg av at jeg var journalist og kjent. Min bakgrunn i PR og journalistikk hjalp meg fordi jeg visste hvordan jeg skulle kommunisere.
Oppmerksomheten i media førte til at Silvia fikk kontakt med andre psoriasispasienter. På en dag fikk hun 200 telefonsamtaler og eposter fra personer med psoriasis.
– De ville ha en lege, sier Silvia. – De ville bli kvitt sin psoriasis. Og de ville ha noen å snakke med. Jeg innså da hvor mange det var som var ensomme med sykdommen sin. Jeg begynte å surfe på en vei, selv om jeg ikke visste hvordan man surfer. Jeg surfer fortsatt på den veien. Jeg kan ikke hoppe ned fra den. Og jeg ville ikke hoppe ned.
De første undersøkelsene AEPSO gjorde viste at det tok omtrent tre år å få en psoriasisdiagnose. Deres siste undersøkelse viser at tiden nå har gått ned til drøyt ett år.
– Så mye er forandret mellom 2004 og i dag, konstaterer Silvia.
Men det er fortsatt ikke lett å få tak i en hudlege som kan behandle psoriasis. Derfor har AEPSO en liste på nettsiden sin over alle hudleger i Argentina som har erfaring med å behandle psoriasis.

Surfer videre
Veien som Silvia surfer på har ført henne videre til å starte en samarbeidsorganisasjon for psoriasisorganisasjoner i Latin-Amerika, LATINAPSO, og til en plass i styret i IFPA.
– Jeg kan ikke slutte å surfe på denne veien, sier Silvia og ler. – Det er en lidenskap. Det vi oppnår for mennesker – at vi får til forandringer – det gjør meg virkelig lykkelig. Jeg husker hvordan vi hvert år skrev til WHO og at de hver gang svarte at psoriasis ikke sto på deres dagsorden.
Men maset hjalp. 2014 vedtok Verdens helseorganisasjon WHO til slutt en resolusjon om at medlemslandene skal gi psoriasis oppmerksomhet. Resolusjonen påpekte at psoriasis er en alvorlig, ikke-smittsom sykdom som ikke bare påvirker huden men også mange andre organer i kroppen.
– Når man lykkes å nå noe som man har jobbet riktig lenge og hardt for, da blir man lykkelig, forklarer Silvia.

Stolt av alt
Når Silvia ser tilbake på hva hun har oppnådd i løpet av årene som har gått siden den dagen hun gråt hos sin lege, konstaterer hun at hun er stolt av alt. Til og med er hun stolt over det som kan virke lite. Som når hun skulle holde et foredrag på en skole og det bare dukket opp to elever.
– Det møtet forandret livet for en av de to elevene, forteller Silvia. – For meg er dette grunnen til at jeg begynte og at jeg har holdt ut. Og det glemmer jeg aldri.
Men Silvia er egentlig ikke den typen som ser tilbake på det som har skjedd. Hun har blikket stadig rettet fremover. Mot det som gjenstår å gjøre.
– Det vi behøver å gjøre i dag er nettopp det samme som for 30 år siden, sier Silvia. – Vi må snakke om psoriasis, passe på at flere får tilgang til rett lege, rett diagnose og rett behandling.
Silvias erfaring med internasjonalt samarbeid har lært henne at utfordringene som pasienter med psoriasis møter i grunnen er de samme, uansett hvor i verden de bor.
– Det handler om tilgangen til omsorg, understreker Silvia. – Både om å få tak i en god lege og om å få vite om hvilke ulike behandlinger som finnes mot psoriasis. Mange tror ennå at det eneste som finnes er salver og methotrexate.