Diagnose med tillegg

Owe Stangeland (54) sitter i et møtelokale i Kondomeriets kontorer i Oppegård der han jobber. Den tidligere forbundslederen i Psoriasis- og eksemforbundet fikk vanlig psoriasis da han var 13 år gammel. Siden den tid var han lagt inn på sykehus for behandling årlig og var på minst en behandlingsreise årlig i mange år.
– Jeg har en spesiell type psoriasis, generalisert pustuløs psoriasis med erytrodermi og psoriasisartritt. Jeg får væske i psoriasisen, og dermed blir det en del vann og feber. Det er forholdsvis enkelt å behandle på sykehuset, men ikke egenbehandlingen. Jeg har brukt mye Methotrexate og cellegift.
Da Stangeland var 27-28 år fikk han diagnosen psoriasisartritt, som regnes som en følgesykdom av psoriasis.
– Og så begynte det å balle på seg. Jeg var ufør i seks år fordi det ikke var noe behandling jeg kunne få, og de behandlingsformene som fantes ikke fungerte godt nok til at de kunne holde meg så frisk at jeg kunne jobbe, forteller han.

Forsøk med biologisk medisin

Så fikk Stangeland være med på et forsøk med det biologiske legemiddelet Enbrel, og etter tre uker var han frisk.
– Biologisk medisin ble svaret på psoriasisen, men det hjalp ikke på artritten. Så jeg ble tatt av Enbrel og gikk over på Humira. Det har jeg gått på siden.
Men så kom det flere følgesykdommer.
– Jeg begynte å få mage, som ikke hadde med alder å gjøre, og jeg fikk hjerte- og karproblemer. Det ble undersøkt om det var noe familiehistorikk på dette, men det var det ikke og dermed var det større sannsynlighet at det var en følgesykdom.
Som 39-åring fikk han sitt første hjerteinfarkt, og han har hatt tre infarkter etter det.
– Når du først har fått problemer med hjerte og kar, så baller det gjerne på seg med høyt blodtrykk og fortetninger i årene. Flere årer er blitt blokket ut, og nå har jeg en åre som jeg sliter med, sier han og peker på halsen.
– Av og til «snur» hovedpulsåren på halsen på venstre side seg og ikke går opp til hjernen. Jeg blir svimmel og må legge meg ned.
Han vet ikke om dette skyldes følgesykdommer av psoriasis eller artritt eller bivirkninger eller langtidseffekt etter mange år med medisinbruk og eksperimenter.
– Det er usikkert om det er følgesykdom, og det kan godt være en kombinasjon, sier han.

Balanse og valg

– Hvordan forholder du deg til alle sykdommene?
– Du må gjøre noen valg. Enten kan jeg gå på medisinen som kanskje har forårsaket dette, og jobbe og ha et sosialt liv. Eller skal jeg kutte ut medisinene og ikke jobbe og ikke ha et sosialt liv.
Selv synes Stangeland valget ble ganske klart for ham.
– Det er ikke så lett, men jeg har en datter og en sønn som jeg vil se så lenge som mulig. Så får jeg heller akseptere at livet blir litt kortere enn hvis jeg bare hadde sittet hjemme.
Han opplever dette som en balanse i dag, og det gjelder også røyking. Etter det første hjerteinfarktet sluttet han å røyke, men begynte etter hvert på igjen.
– Legen min sier at det ikke røykingen som forårsaker det du har i årene. Det er andre ting. Men det gjør det ikke bedre.
Det samme gjelder trening, og han spiller golf så mye han kan.
– Golf er den beste mosjonen. Det varer lenge og det er variert, og du bruker de fleste musklene. Dessuten er det fantastisk å komme seg ut. Jeg var interessert i golf før jeg fikk hjerteinfarkt, men jeg ble mer opptatt av det etter det. Det er fullt fokus når jeg golfer, du har ikke så mye plass til annet enn det når du golfer.

Vendepunktet

Det første hjerteinfarktet ble et vendepunkt for han.
– Jeg ble sint. Var dette konsekvensen av det som legene hadde puttet i meg opp gjennom årene? Det var fryktelig frustrerende. Kanskje det ikke hadde skjedd, hvis de forskjellige instansene hadde snakket med hverandre?
Sykdommen med følgesykdommer og alt det innebærer tar ubevisst kontrollen. Men for Stangeland er det først og fremst hjerteproblemene som styrer mange valg i dag.
– Tør jeg ta et fly? Alt har en følge. Følgesykdommer har også en følge. Vil jeg ta et fly til New York? Nei. Men jeg reiste til Syden for første gang på fire år med datteren min. Jeg satt der med angsten, men jeg gjorde det for å være med henne.
– Har du noen råd til andre som opplever noe lignende?
– Jeg vil ikke si noe til andre. Det er så individuelt.
Men etter å ha tenkt seg litt om, er det noe han vil si til andre.
– Gjør bevisste valg. Det gjelder spesielt det å gå inn i en ny medisin. For meg var det Enbrel og Humira halleluja uten tanke på konsekvenser. Snakk med fastlegen og andre om konsekvenser og andre sykdommer. Det gjør ikke nødvendigvis den legen som behandler utslettet ditt. Han spør ikke om mer enn han må, for han vil ha deg frisk.

Hus i Syden

– Hadde du gjort noe annerledes i dag, hvis du visste det du vet i dag om psoriasis og følgesykdommer?
– Ja. Jeg hadde kjøpt meg et hus i Syden, så jeg kanskje kunne ha holdt psoriasisen i balanse og sluppet mange av medisinene. Jeg kjenner til flere som har fått til det.
Han synes det er underkommunisert at følgesykdommer kan oppstå uavhengig av mengde psoriasisutslett.
– Det er ikke avhengig av om du har fryktelig mye eller lite psoriasis. Det er kromosomfeil, men konsekvensene er ikke det samme. Og det kan være vanskelig å avgjøre om du får hjerte- og karsykdommer fordi du har psoriasis, eller om du har problemer i hjerte og karsystemet som gir seg utslag i psoriasis.

Artikkelen er hentet fra Hud & Helse nr. 1 2018.