Behandlingen

Avhengig av hvilken behandling du får, kan du i kortere eller lengre perioder oppleve symptomfri hud.

De forskjellige behandlingstypene som finnes for psoriasis, er avhengig av sykdommens alvorlighetsgrad, og man snakker ofte om en «behandlingstrapp» ved psoriasis.

Behandlingstrappen 

Behandlingstrappen er slik, ordnet fra de mildeste til de mest alvorlige psoriasistilfellene:

• Lokalbehandling (kremer, salver, gel, liniment og oppløsninger) Lysbehandling/PUVA/klimabehandling
• Tradisjonell ikke-biologisk systemisk behandling (tabletter)
• Biologisk behandling og målrettet (targeted) småmolekylær behandling (small molecules)

Smerte, kløe og fatigue

Psoriasis medfører ofte fysisk ubehag og kan gi smerter og kløe som påvirker muligheten til å utføre daglige aktiviteter hjemme og på jobb. Mange opplever forstyrret nattesøvn med betydelig redusert livskvalitet. Sprukken og blødende hud gir ofte kroniske smerter.

I en nylig norsk undersøkelse rapporterte nesten 80 prosent av personene med psoriasis at de opplevde smerte og ubehag, ifølge artikkelen «Smerte og ubehag i huden» av Tone Marte Ljoså i Psoriatikeren nr. 2, 2013, (s. 16-17). For mange har hudsmerten en betydelig negativ innvirkning på søvn, livsglede, humør og jobb.

Det er foreløpig gjort lite forskning på smertelindring ved psoriasis, men tradisjonelle smertestillende medikamenter kan hjelpe for akutte og kortvarige hudsmerter. Det foregår forskning som undersøker hvordan for eksempel kremer, salver, bandasjer og varme/kulde kan være til hjelp. Forskningen viser også sammenheng mellom hudsymptomenes alvorlighetsgrad og smerte, slik at når utbruddene dempes, blir ubehaget også mindre.

Fatigue

Å leve med en sykdom som medfører kroniske eller stadig tilbakevendende plager og smerter, koster både psykiske og mentale kref­ter og kan være utmattende. Tretthet er vanlig blant personer med psoriasis. En spesielt utpreget grad av tretthet kalles fatigue, som kan oversettes med kronisk tretthet eller utmattelse.

Fatigue er en tretthet som ikke nødvendig­vis kommer som følge av anstrengelse, og det hjelper ikke nødvendigvis å hvile. Forskning viser at mange kan oppleve fatigue som mangel på energi, og at den er overveldende, uforutsigbar og annerledes enn vanlig tretthet. Vi kan skille mellom kroppslig og mental fatigue.

Kroppslig fatigue merkes som en vedvarende tretthet i kroppen. Mental fatigue medfører redusert oppmerksomhet, nedsatt konsentrasjonsevne og læringsevne, forstyrrelse av korttidsminnet og følelsesmessige svingninger.

Fatigue kan være en direkte konsekvens av sykdommen, men utmattelsen kan også skyldes smerter eller nedsatt fysisk aktivitet som følge av smertene. Medikamenter, følelsesmessige forhold eller utfordringer knyttet til familie- og/eller jobbsituasjon, økonomi og pasientens generelle livssituasjon kan også spille en rolle.

Behandling

Det finnes foreløpig ingen dokumentert behandlings­form som kan kurere kronisk tretthet. Behandling som bedrer sykdommen, kan imidlertid også ha effekt på utmattelsen. Det viktig å forstå hvordan tretthets­plagene påvirker livet.

Det kan være vanskelig å skjønne hva som skyldes sykdommen og hva som er reaksjoner på ting i omgivelsene som du kan gjøre noe med. Det første skrittet i utredningen av fati­gue vil derfor være å kartlegge ditt eget «tretthetsmønster» å skrive opp hvordan, og i hvilke sammenhenger, trettheten oppstår, og hvordan den påvirker dagliglivet.

Det er viktig å finne ut hva som gir energi og hva som tar energi. Dersom det viser seg at følelsesmessige forhold henger sammen med trettheten, kan det være naturlig å vurdere kognitiv terapi eller livsstyrkingskurs. Kondisjonstrening kan også ha god effekt. Det er svært viktig å skape riktig balanse mellom aktivitet og hvile.

Behandlingsetterlevelse

Ved alle kroniske sykdommer er det viktig å følge behandlingsopplegget som er avtalt mellom lege, pasient og pårørende.

Spesielt i gode perioder hvor man ikke har aktive sykdomsutbrudd, er det viktig å følge de forebyggende tiltakene man som lege og pasient er blitt enige om. Slik kan tiden til sykdommen blusser opp igjen, forlenges.

I periodene hvor eksemet er mer akutt, er det viktig å si fra til legen hvis behandlingen mister effekt eller det oppstår bivirkninger.

Det er vist at en stor andel av pasienter ikke følger oppsatt behandlingsplan utarbeidet av legen.

Compliance og adherence

Blant leger og helsepersonell brukes ofte begrepene compliance og adherence om problemstillingene knyttet til behandlingsetterlevelse. Compliance er i hvor stor grad pasienten tar medisinen som er foreskrevet av legen, mens adherence beskriver hvorvidt pasienten følger opp behandlingen som er avtalt mellom lege og pasient. Slik sett beskriver adherence mer et samarbeidsforhold mellom partene.

Flere studier bekrefter at en stor andel kronisk syke aldri bruker medisinen som er skrevet ut på resept   av legen.

Pasientenes egne oppgitte grunner til manglende oppfølging er (Ifølge Andreas Storm i artikkelen «Manglende behandlingsetterlevelse blant psoriasispasienter» Psoriatikeren 4/2011 s. 17):

Pasientene har i øyeblikket få symptomer (64 prosent)
Pasientene ønsker ikke behandling som inneholder hormoner (17 prosent)
Manglende effekt av tidligere behandling (14 prosent)

Underliggende forklaringer

Forklaringene til manglende etterlevelse kan være flere. Et viktig aspekt er nok at sykdommen er kronisk, det vil si at behandlingen krever mye tid og oppfølging. Andre faktorer som påvirker adherence er sosial og økonomisk status, hvordan pasienten opplever å ha sykdommen, sykdomstilstanden,  hvilken type behandling som er foreskrevet og forholdet til behandlingssystemet.

Et studie har vist at 70 % av de spurte hadde til hensikt ikke å følge opp sin behandling, mens 30 prosent ubevisst ikke fulgte opp ved at de glemte å ta medisinen. Det at så mange velger ikke å følge opp foreskrevet medikament kan skyldes personlige valg, misforståelser, at pasienten ikke ønsker behandling, manglende tillit til helsepersonale og/eller frykt for alvorlige bivirkninger. Så mange som 80 % av pasientene leser pakningsvedlegget når de henter et nytt medikament, og 77 prosent av disse fokuserer på de alvorlige bivirkningene. 32 prosent lar være å ta medikamentet som følge av informasjonen som oppgis om alvorlige sideeffekter.

Å følge behandlingen

Pasienten bør først og fremst få en behandling som er enkel å følge, og som er enkel å dosere og smøre på. Behandlingen bør også gi rask effekt og ha få alvorlige bivirkninger. Det er legenes ansvar å ha et aktivt forhold til etterlevelsen, ved å gi riktig informasjon til pasienten, sikre at partene kommer til enighet om en behandlingsplan, og til slutt sørge for at planen blir gjennomført.    

For å gjøre det enklest mulig å følge opp lokalbehandling, bør du velge en krem eller gel som trenger raskt inn i huden. Salver er det som regel mer tidskrevende å bruke og vanskeligere å smøre jevnt. Hvis du har utslett på vanskelig tilgjengelig steder, kan du be noen hjelpe deg. Da må de imidlertid passe på og følge instruksjonene og vaske hendene før og etter behandling.

Kilde: (1) Storm, Andreas (2011): «Manglende behandlingsetterlevelse blant psoriasispasienter» Psoriatikeren 4/2011 s. 17.

Informasjonen er godkjent av Turid Thune og Teresa Løvold Berents som er henholdsvis seksjonsoverlege ved Helse Bergen, Haukeland universitetssjukehus og overlege ved Rikshospitalets hudavdeling. Begge er medlemmer i Medisinsk råd i Psoriasis- og eksemforbundet.