Å stå nær en som har psoriasis

Psoriasis kan sette sterkt preg på hverdagen til både partner, barn, venner og familie forøvrig. Sykdommen og plagene som følger med kan forandre mange ting i livet. Du kan måtte skifte jobb eller begynne å jobbe mindre, og dette kan ha negativ innvirkning på økonomien.

Det kan ta tid både for en selv og for partneren og familien å erkjenne at ting som var enkelt før, har blitt vanskeligere nå. Diagnosen kan medføre at rollene i familien blir endret.

Utfordringer i arbeidslivet

Å måtte skifte jobb eller jobbe mindre kan gå utover den delen av ens identitet som er knyttet til jobben. Det kan være vanskelig å forsone seg med at man for eksempel ikke lenger kan være den i familien som tjener mest penger. Kjønnsroller kan også spille inn her.

Å være uføretrygdet, mens partneren har en spennende jobb og tjener godt, kan være negativt for selvfølelsen i tillegg til at man kan føle seg isolert. Man kan føle at man ikke bidrar like mye til familien lenger som før, få dårlig samvittighet og føle seg ubrukelig. Redusert sosial status og bekymringer om hva folk kan komme til å tenke om en, kan gi grobunn for angst og depresjon.

Råd og veiledning fra en sosionom kan være nyttig. Sosionomen kan hjelpe til med å belyse de økonomiske og prak­tiske stønadsordningene som finnes.

Usynlig og uforutsigbar sykdom

At det ofte ikke kan sees på en person at han eller hun har psoriasis, bidrar til problemet – man ser jo frisk ut. I tillegg kan man ha gode og dårlige perioder. At planer som er lagt, må avlyses fordi man får en periode med mer smerter, kløe eller tretthet, kan forårsake skuffelser og sårhet som kan være en belastning på forholdet til partner og familie.

Det er fort gjort å presse seg til å gjøre mer enn man egentlig orker. Et godt råd er at dere bør prøve å skape rom for at den som er trett kan si nei og sette grenser, uten å få, eller skape dårlig samvittighet.

Det er viktig likevel å ikke slutte å legge planer – men husk å være realistiske og legge inn slingringsmonn. Likevel kan dere måtte avlyse ting dere har gledet dere til. Hvis dere kan venne dere til tanken at endring av planer er en hverdagslig ting, blir skuffelsene enklere å håndtere.

I gode og vonde dager...

Sykdommen setter rammebetingelser for samlivet, og både for den som har psoriasis og for partneren, kan det være vanskelig å takle negative følelser som følger av endringene i disse.

At livet med partneren ikke ble slik en hadde forestilt seg, kan føre til sorg og frustrasjon. Den friske i forholdet kan føle at man ikke greier å være så tålmodig som man burde når partneren ikke kan gjøre det han eller hun kunne før. Skyld, samvittighetsnag og frustrasjon er vanskelige følelser å håndtere for begge parter.

Det kan være vanskelig for barna å forstå at en forelder er syk, når sykdommen ikke synes. Hjelp familie, venner og omgivelser til å forstå virkeligheten deres, for eksempel å forstå hvorfor det likevel ikke blir noe av noe hyggelig dere hadde planlagt.

Og husk å bruke de gode dagene til hyggelige ting, ikke bare til pliktoppgaver.

Attraktivitet

Den som har psoriasis kan være redd for at partneren synes at psoriasisutslett, hud som flasser og fete kremer er frastøtende og at han eller hun ikke synes en er like seksuelt attraktiv som før. Noen skammer seg og unngår å vise seg naken for partneren. Spesielt for unge mennesker kan dette være en stor belastning.

En av de viktigste tingene for å takle utfordringene som en kronisk diagnose fører med seg, er å kunne kommunisere godt med hverandre. Dette innebærer både å kunne fortelle partneren hva en opplever, og å kunne lytte til ham eller henne for å se og skjønne den andres situasjon. Man kan være i samme situasjon, men oppleve og tolke den forskjellig. Et viktig mål i dialogen bør derfor være å anerkjenne og snakke om forskjellene.

Både Modum Bad og andre arrangerer samlivskurs hvor man kan lære om betydningen av ærlig og god kommunikasjon og møte andre par i samme situasjon. Det kan være en god hjelp å få konkrete verktøy som dere kan bruke til å løse de ekstra utfordringene i forholdet. Modum Bad bruker kom­munikasjonskurset PREP (Prevention and Relationship Enhancement Program), som er amerikansk, men tilpasset norske forhold. Sentralt i PREP-opplegget står tale- / lytte­teknikken. Den er god for å bedre dialogen og for å hanskes med "de fire faresignalene” som kan lede til dårlig kommunikasjon.

De fire faresignalene:

1. Opptrapping – temperaturen på samtalen blir høyere og høyere. Det vi sier er mindre og mindre veloverveid og som regel mer og mer sårende.
2. Negativ fortolkning – vi sjekker sjelden om det vi hører er riktig. Vi tror at vi kjenner / vet hva partneren skal si.
3. Tilbaketrekning – vi svarer ikke, forlater rommet og lignende.
4. Nedvurdering – vi snakker om partnerens valg og handlinger på en negativ måte.

Med tale- / lytteteknikken bytter man på å være taler og lytter, slik at begge får øve seg på å formulere seg konsist og å lytte.

Støtte fra partner

En psoriasisdiagnose, som andre kroniske diagnoser, medfører nye krav til partneren, som må akseptere en ny situasjon og gi emosjonell og praktisk støtte.

Det kan være vanskelig å vite når en bør overta en oppgave for partneren og når det er bedre å la være og i stedet tilby hjelp. Likedan kan det være vanskelig å vite når en bør være støttende og forstående, og når en heller bør hjelpe til med å pushe noen grenser.

Det kan også være nyttig å tenke over de mekanismene som spiller inn når den ene parten i et forhold trenger hjelp fra den andre. Enkelte hjelpere kan bruke rollen sin til å styrke sin egen selvfølelse.

Det er ikke morsomt å være den som stadig må si nei til hyggelige gjøremål fordi man ikke orker. Det er heller ikke morsomt å være den som stadig får nei, og som ofte må gjøre de hyggelige tingene alene.

Den friske bør også få leve sitt liv, selv om den som har psoriasis, ikke kan delta like mye som før. En bør prøve å gi rom for at den som ikke har sykdommen, kan gjøre ting uten å få eller skape dårlig samvittighet. 

Informasjonen er godkjent av Turid Thune og Teresa Løvold Berents som er henholdsvis seksjonsoverlege ved Helse Bergen, Haukeland universitetssjukehus og overlege ved Rikshospitalets hudavdeling. Begge er medlemmer i Medisinsk råd i Psoriasis- og eksemforbundet.